Srce parajoča zgodba 7-letne Loti, njeno stanje je kritično, zdaj potrebuje našo podporo

Sedemletna Loti se znova bori za svoje življenje. Zaradi neobvladljivih in izjemno hudih epileptičnih napadov je trenutno na intenzivnem oddelku, njeno stanje pa ostaja negotovo. Zdravniki so jo morali urgentno hospitalizirati, saj napadov kljub vsem razpoložljivim zdravilom niso več mogli zaustaviti.

Redka bolezen, ki ogroža življenje

Njeni starši zdaj v veliki stiski čakajo ob njeni postelji in upajo, da se bo njihova deklica prebudila brez hujših posledic. Loti se je rodila z izjemno redko mutacijo gena UNC80. Zaradi tega se sooča z mišično distrofijo, hudo boleznijo mišic, ki njeno zdravstveno stanje nenehno postavlja v življenjsko nevarnost. Poleg tega ima še hude epileptične napade, ki so odporni na vsa zdravila in jih je z leti vse težje obvladovati. Vsak napad je zanjo izjemno naporen in nevaren, hkrati pa pušča globok strah pri vseh, ki jo imajo radi.

Operacija, ki ji rešuje življenje

Nedavno je Loti prestala zelo zahtevno operacijo, pri kateri so ji zdravniki vstavili podkožni venski kateter, tako imenovani port. Ta je zanjo življenjskega pomena, saj omogoča hitro in učinkovito ukrepanje ob hudih epileptičnih napadih ter nevarni dehidraciji, ki pogosto spremlja njeno stanje. Zaradi izjemno tankih in skoraj neprehodnih žil je bilo namreč ob vsaki hospitalizaciji skoraj nemogoče vzpostaviti intravenski dostop, kar je dodatno ogrožalo njeno življenje.

Starša v negotovosti, polni skrbi in strahu

Tokratno poslabšanje zdravstvenega stanja je bilo še posebej hudo. Epileptični napadi so bili tako močni in dolgotrajni, da jih niso mogli obvladati niti v bolnišnici. Loti je bila zato sprejeta na intenzivni oddelek, njena starša pa sta se znašla v eni najtežjih situacij, kar si jih starš sploh lahko predstavlja, nemočno čakata ob svojem otroku in ne vesta, kakšne posledice so napadi pustili. Negotovost, strah in skrb so v teh trenutkih neizmerni.

Kako lahko pomagamo

V Društvu Viljem Julijan so se na stisko deklice in njene družine odzvali s čustvenim pozivom javnosti. Skupaj z Gregorjem Bezenškom ml. pošiljajo Loti vso svojo ljubezen, misli in srčne želje. Javnost pozivajo, naj deklici namenijo lepo misel, spodbudno besedo ali molitev, da bo vedela, da ni sama in da se zanjo drži pesti po vsej Sloveniji. »Draga Loti, z vsem srcem smo s tabo. Želimo ti, da bo tvoje stanje čim prej stabilno in da te ne bo več bolelo,« sporočajo iz društva.

Društvo Viljem Julijan ob tem znova opozarja, da lahko vsak prispeva k pomoči malim borcem in njihovim družinam. Možne so donacije s SMS-sporočilom VJ5 ali VJ10 na 1919 ali z nakazilom na sklad društva. Prav tako vabijo ljudi, da društvu namenijo 1 % dohodnine in s tem podprejo projekte, ki prinašajo upanje tistim, ki se vsak dan borijo z najtežjimi življenjskimi preizkušnjami. V teh težkih trenutkih ostaja eno jasno: Loti ni sama. Z njo so njeni starši, zdravniki, društvo in številni ljudje, ki ji iz vsega srca želijo, da se prebudi, okreva in znova začuti varnost objema življenja.

Napisal: K. J.

Vir: Facebook/Društvo Viljem Julijan

The post Srce parajoča zgodba 7-letne Loti, njeno stanje je kritično, zdaj potrebuje našo podporo first appeared on NaDlani.si.