Življenje s kronično bolečino: Nevidno trpljenje, ki ga družba ne razume

Kronična bolečina ni modrica, ki zbledi, ni rana, ki se zaceli. Je stalna prisotnost nečesa, kar ni povsem vidno, a človeku oblikuje vsakdan, razpoloženje in odnose. Življenje s kronično bolečino pomeni življenje z neprestano obremenitvijo – fizično, čustveno in pogosto tudi družbeno. Gre za stanje, ki ga je težko razložiti, saj ni vedno merljivo, ni vedno diagnosticirano in zelo redko deležno ustreznega razumevanja.

Za kronično bolečino šteje vsaka bolečina, ki traja več kot tri mesece, tudi po tem, ko se poškodba ali bolezensko stanje, ki jo je povzročilo, že zaceli. Lahko se pojavlja v valovih ali traja neprestano. Pojavi se lahko kjerkoli v telesu – v sklepih, mišicah, hrbtenici, glavi, notranjih organih – in ni vezana le na starost ali določeno diagnozo. Prizadene lahko kogarkoli, ne glede na to, kako zdrav je bil pred tem. Pogosto se začne z boleznijo, nesrečo ali operacijo, včasih pa brez jasnega vzroka. In prav ta nepredvidljivost in neoprijemljivost jo delata tako težko razumljivo okolici.

Ena najbolj značilnih, a hkrati najmanj razumljenih bolezni, povezanih s kronično bolečino, je fibromialgija. Gre za sindrom, za katerega so značilne razširjene bolečine po telesu, občutljivost mišic in sklepov, izčrpanost, motnje spanja ter pogosto tudi težave s koncentracijo in spominom, znane kot »fibromegla«. Fibromialgija nima jasno ugotovljivega vzroka, zato se bolniki pogosto znajdejo v primežu dvomov – tako lastnih kot tistih iz okolice. Številni zdravniki je ne prepoznajo takoj, marsikdo pa diagnozo prejme šele po več letih tavanja med različnimi specialisti. To pomeni, da je bolezen ne le fizična, temveč tudi psihično izčrpavajoča – in družbeno stigmatizirana.

Ljudje s kronično bolečino pogosto poročajo, da jih okolica ne jemlje resno. Zdravniki jih obravnavajo kot »težavne paciente«, družina in prijatelji pa mislijo, da pretiravajo ali da je vse skupaj v glavi. »Saj dobro izgledaš,« in »vsi imamo kdaj kakšno bolečino« so stavki, ki jih slišijo prepogosto. A realnost je povsem drugačna. Telo, ki boli vsak dan, ni enako telesu, ki zaboli kdaj pa kdaj. Razlika je v tem, da kronična bolečina postane sopotnik, s katerim se človek mora naučiti živeti, četudi bi ga najraje pustil za sabo.

Bolečina ne vpliva le na telo. Pusti globoke sledi tudi v duševnosti. Dolgotrajna bolečina pogosto vodi v depresijo, tesnobo, socialno izolacijo in izgubo samopodobe. Ljudje začnejo opuščati dejavnosti, ki so jih včasih veselile, ker jih fizično ne zmorejo več opravljati. Odpovedujejo se družabnemu življenju, športu, celo delu. Ne zato, ker ne bi želeli, ampak ker jih telo omejuje. Posledično pa izgubljajo tudi svoje mesto v družbi – ne zato, ker bi se sami izključili, temveč ker jih družba pogosto ne zna vključiti.

Delo je eno največjih področij, kjer se pokaže nerazumevanje do kronične bolečine. Mnogi bolniki se soočajo z nerazumevanjem delodajalcev, s sumničavostjo sodelavcev in birokratskimi ovirami, ko poskušajo pridobiti bolniški stalež ali priznanje delovne omejitve. Pogosto živijo v stalni napetosti, ker jih skrbi, da bodo izgubili zaposlitev ali da jih bodo označili za lene in neodgovorne. Številni se zato trudijo delati kljub bolečini, dokler jih ta povsem ne izčrpa. Dolgotrajna prisotnost bolečine pa ne pomeni le fizičnega trpljenja, ampak tudi dolgotrajno utrujenost, težave s spanjem in oslabljeno kognitivno funkcijo. Tako imenovani »brain fog«, megla v glavi, je pogost pojav, zaradi katerega postanejo najpreprostejše naloge naporne in zamudne.

Zdravstveni sistem žal pogosto ni opremljen za celostno obravnavo kronične bolečine. Večina zdravljenja temelji na protibolečinskih zdravilih, ki le blažijo simptome, ne pa tudi vzrokov. Tisti, ki iščejo bolj celostne pristope, kot so fizioterapija, psihološka pomoč, akupunktura ali specializirane bolečinske klinike, se pogosto znajdejo na dolgih čakalnih seznamih ali pa si morajo zdravljenje plačati sami. V primeru fibromialgije se pogosto zgodi, da bolnik šele s pomočjo podpornih skupin in izmenjave izkušenj z drugimi najde pot do prave kombinacije pomoči. A ravno celostni pristop, ki združuje fizično in psihološko podporo, je tisti, ki prinaša največje koristi.

Pomemben vidik življenja s kronično bolečino je tudi stigma. Zaradi nevidnosti bolezni ljudje ne dobijo podpore, kot bi jo na primer nekdo z zlomljeno nogo ali rakom. Čeprav natančnih podatkov ni, strokovnjaki ocenjujejo, da s kronično bolečino živi velik delež prebivalcev Slovenije – verjetno več kot 200 tisoč ljudi, kar bi lahko pomenilo skoraj vsak desetega državljana. Kljub temu so njihove težave redko v ospredju medijskega poročanja. In vendar so njihove zgodbe pogosto neslišane, potisnjene na rob, neopažene. Ravno zaradi tega mnogi bolniki občutijo močan občutek osamljenosti in nerazumljenosti.

Petra Znoj