Pomagajmo malemu Vidu iz Maribora!

Petletni Vid iz Maribora se pogumno bori z izjemno redko genetsko boleznijo – sindromom SYNGAP1, ki močno vpliva na delovanje možganov, razvoj, gibanje in govor. Zaradi te redke nevrološke motnje, ki so jo doslej diagnosticirali pri približno 1500 ljudeh po svetu, Vid ne govori, se sooča z epileptičnimi napadi, hipotonijo, hipermobilnostnim sindromom, senzorno preobčutljivostjo in je na spektru avtizma. 

Kljub vsem izzivom je Vid čudovit, nasmejan deček, čigar pogled in nasmeh razkrivata neverjetno voljo do življenja. Vsak dan premaguje ovire, ki si jih mnogi težko predstavljamo, in s svojo vztrajnostjo navdihuje vse okoli sebe.

Napadi, ki jih ima tudi do petkrat na dan, so vse pogostejši, poleg tega pa ga ogroža še genska predispozicija za mišično obolenje, ki lahko postopoma oslabi njegove mišice in dodatno omeji njegovo samostojnost. Da bi lahko napredoval, nujno potrebuje redne terapije – fizioterapijo, logopedijo, delovno terapijo, senzorične in plavalne vaje. Te terapije so plačljive in za družino predstavljajo velik finančni zalogaj. Mesečni stroški rednih terapij znašajo najmanj 1200 evrov, pri intenzivnih sklopih pa so še višji.

Upanje za Vida prihaja iz Združenih držav Amerike, kjer znanstveniki razvijajo prelomno ASO RNA terapijo. Ta bi lahko zmanjšala epileptične napade, izboljšala spomin, učenje in morda celo omogočila govor. Vidova družina upa, da bo v prihodnje vključen v klinično raziskavo tega zdravila, a do takrat so terapije ključne za ohranjanje njegovega stanja.

Foto: Facebook

Zakaj je naša pomoč tako pomembna?
Društvo Viljem Julijan je začelo zbiranje sredstev za Vidove terapije, ki so nujne za njegov napredek. Vsak prispevek, pa naj bo še tako majhen, lahko Vidu pomaga premagovati ovire in približati cilj – morda celo prve besede. Državna ali občinska podpora morda ne bo zadostovala, zato je naša solidarnost ključna. Skupaj lahko Vidu omogočimo boljše možnosti za prihodnost.

Hvala vam iz srca za vsako pomoč!