Milijoni za Jankovića, Palestince in “Mukije”, za bolne otroke pa zbiramo denar

2 hours ago 26

ARTICLE AD

Sedemletni Teo iz okolice Ptuja se sooča z izjemno hudo redko genetsko boleznijo – Duchennovo mišično distrofijo, ki otrokom postopoma jemlje mišično moč, gibanje, samostojnost in na koncu tudi življenje. Vendar pa zanj javnega denarja ni. 2,5 milijona evrov je potrebnih za njegovo zdravljenje v ZDA, ki bi bilo predvidoma uspešno, vendar pa se čas za potencialno uspešno terapijo hitro izteka. Po drugi strani pa se odpisuje milijone družini Janković in z milijoni zalaga levičarske nevladnike – razne “Mukije” ter na zdravljenje sprejema Palestince.

Teo ima redko bolezen, ki se začne kazati v otroštvu, nato pa hitro napreduje, prizadene srce in dihalne mišice ter vodi v prezgodnjo smrt; povprečna življenjska doba bolnikov pa je le okoli 28 let. Teovi starši so se z diagnozo soočili letos jeseni in ob spoznanju, da bo njihov sin brez zdravljenja postal nepokreten, paraliziran in življenjsko ogrožen, zato so se odločili, da mu poskusijo omogočiti edino trenutno dostopno možnost – gensko terapijo Elevidys v ZDA.

Preberite še: Postanite Božiček za male borce

Zdravljenje je izjemno drago, zavarovanje ga ne krije

Ta terapija je bila pred dvema letoma odobrena kot prvo gensko zdravljenje za Duchennovo mišično distrofijo in prinaša novo upanje, saj v telo vnese delujočo obliko gena za beljakovino distrofin, ki lahko upočasni napredovanje bolezni, ohrani mišično moč ter izboljša kakovost življenja. Zdravljenje pa je izjemno drago, stane 2,9 milijona ameriških dolarjev oziroma 2,5 milijona evrov, strošek pa ni krit s strani zdravstvenega zavarovanja.

Teo je bil novembra že v ZDA, kjer so opravili vse potrebne preglede in potrdili, da lahko prejme terapijo, saj njegovo telo nima protiteles, ki bi zdravljenje onemogočila. A ker se ta protitelesa lahko razvijejo kasneje, je čas zanj ključnega pomena – zdravljenje mora prejeti čim prej, še preden bolezen napreduje do točke, ko izgubi sposobnost hoje. Starši David Slodnjak in Dragica Štrucl iz Tržeca pri Ptuju opisujejo šok, nemoč in bolečino ob diagnozi, a hkrati tudi odločnost, da se za sina borita z vsem, kar imata.

Pomagajte z donacijami!

Teo je po njunih besedah izjemno srčen, prijazen, sočuten in vesel fant, ki vsak dan izraža ljubezen do svoje družine. Najtežje jima je vedeti, da se bo brez zdravljenja njegovo stanje neizogibno slabšalo, zato prosita ljudi, da v tem božičnem času pomagajo z donacijo in mu omogočijo največje darilo – možnost za življenje. V Društvu Viljem Julijan so na prošnjo staršev pristopili k zbiralni akciji in skupaj z družino zbirajo sredstva, saj verjamejo v solidarnost ljudi in v moč skupnosti.

Vsaka pomoč, vsaka donacija in vsaka delitev zgodbe pomeni korak bližje k zdravilu za Tea. Teova zgodba je zgodba o bolezni, a hkrati tudi o upanju, pogumu in ljubezni. Je zgodba o dečku, ki si želi živeti polno otroštvo, in o starših, ki so pripravljeni iti na konec sveta, da mu to omogočijo. Čeprav je znesek visok, pomeni za Tea neprecenljivo možnost za prihodnost. Starši in društvo se zato z iskreno prošnjo obračajo na ljudi, da stopijo skupaj in mu pomagajo do zdravljenja, ki mu lahko podari življenje.

S. K.

The post Milijoni za Jankovića, Palestince in “Mukije”, za bolne otroke pa zbiramo denar first appeared on Nova24TV.

Read Entire Article