Ganljiv posnetek iz Amerike! Jaka po zdravljenju vse močnejši, mama Katja: »Stopnice že premaguje lažje in predvsem bolj samostojno«

Iz Orlanda prihajajo nove spodbudne novice o devetletnem Jaki Škofu. Po genskem zdravljenju zaradi Duchennove mišične distrofije družina opaža prve konkretne premike, posebej pri hoji po stopnicah, ki mu je prej predstavljala velik napor.

ORLANDO – Jaka Škof je pred približno dvema mesecema in pol v Združenih državah Amerike prejel gensko zdravilo Elevidys. Po terapiji ostaja pod nadzorom zdravnikov, iz njegove družine pa zdaj prihajajo novice, na katere je čakala vsa Slovenija.

Stopnice premaguje lažje

Na strani Pomagajmo JAKU so objavili nov posnetek, ki ga je poslala njegova mama Katja. Ob njem so zapisali, da Jaka počasi nabira moči in da se napredek že kaže pri vsakodnevnih opravilih. »Eden izmed lepih znakov napredka je, da stopnice premaguje lažje in predvsem bolj samostojno, kar je za Jaka velika zmaga, ki se jo tudi mi veselimo,« so zapisali. Prav hoja po stopnicah je bila ena od stvari, ki so Jaki zaradi Duchennove mišične distrofije povzročale vse več težav, zato je vsak tak premik za družino zelo pomemben.

Pred njim še spremljanje v Ameriki

Jaka mora po prejemu zdravila ostati pod nadzorom ameriških zdravnikov. Prvih šest tednov po terapiji je veljala stroga karantena, nato pa so sledili redni pregledi, obiski klinike in odvzemi krvi. Njegov oče Robi Škof je že v začetku septembra povedal, da se Jaka počuti bolje, da se mu je vrnil apetit in da sam opaža več energije ter manj bolečin v nogah. Družina je takrat poudarila, da ostajajo previdni, a nad prvimi rezultati navdušeni.

Zdaj že pogledujejo proti domu

Najnovejša objava prinaša še eno pomembno novico. Če bo šlo vse po načrtih, se Jaka po več mesecih v Orlandu predvidoma konec oktobra vrača domov v Slovenijo. To je trenutek, ki ga družina čaka že od začetka zdravljenja. Jaka je namreč že pred časom povedal, da močno pogreša prijatelje, doma pa ga čaka tudi nekaj povsem preprostega, a zanj zelo posebnega, babičina goveja juha.

Pot do zdravljenja ni bila kratka. Za gensko terapijo so posamezniki, društva, podjetja in številni prostovoljci v veliki dobrodelni akciji zbrali približno 2,5 milijona evrov. Prav ta pomoč je Jaki omogočila odhod v ZDA in prejem zdravila, potem ko zdravljenje ni bilo odobreno v okviru slovenskega zdravstvenega sistema. Njegova zgodba je v nekaj mesecih povezala ogromno ljudi, zdaj pa se pozornost počasi premika od zbiranja sredstev k temu, kako se bo njegovo stanje razvijalo po zdravljenju.

Majhen korak, ki za Jaka pomeni ogromno

Pri Duchennovi mišični distrofiji so ravno stvari, ki jih večina ljudi jemlje za samoumevne, pogosto največji izziv. Zato nekaj stopnic več ali malo več samostojnosti ni majhna stvar. Za Jaka in njegove domače je to trenutno ena največjih zmag. Do konca spremljanja ga čaka še nekaj tednov, nato pa bi lahko prišel trenutek, ki ga že dolgo čakajo, vrnitev domov.

Vir: Pomagajmo JAKU
Napisal: K. J.

<p>The post Ganljiv posnetek iz Amerike! Jaka po zdravljenju vse močnejši, mama Katja: »Stopnice že premaguje lažje in predvsem bolj samostojno« first appeared on NaDlani.si.</p>