Kar ni uspelo Golobovi vladi, je uspelo Janševi: za zdravljenje bolnih otrok bo poskrbela država

Vlada je danes potrdila predlog zakona o javnem skladu za napredno zdravljenje redkih bolezni. Sklad bo namenjen otrokom do 18. leta z življenjsko ogrožajočo ali kronično izčrpavajočo redko boleznijo, pri kateri so možnosti zdravljenja v Sloveniji izčrpane, obstaja pa strokovno utemeljena možnost naprednega zdravljenja.

V Društvu Viljem Julijan, ki velja za glasnika otrok z redkimi boleznimi, so lani podali zahtevo za zdravljenje najtežje bolnih otrok, ne pa zbiranja zamaškov. “Sprašujemo se, koliko bo še takih zgodb. Kako smo lahko prišli v situacijo, ko z donacijami nas državljanov zbiramo denar za zdravljenje otrok? Nam je to postalo normalno?”, je bil tedaj kritičen podpredsednik društva Gregor Bezenšek. Medtem ko so opozicijski poslanci v času prejšnje vlade zagovarjali ustanovitev posebnega finančnega sklada, so tedanji koalicijski poslanci vztrajali, da mehanizmi že obstajajo. Poslanci Svobode so tako septembra lani na komisiji za peticije glasovali proti sklepom, s katerimi bi vlado pozvali k ustanovitvi posebnega sklada za otroke z redkimi boleznimi. To je razburilo marsikoga, saj so znane številne akcije, v katerih zbiramo sredstva za zdravljenje hudo bolnih otrok. Čeprav je bil nato, konkretno februarja letos, sprejet zakon o skladu za financiranje zdravljenja redkih bolezni, pa tovrstna ureditev v praksi ni zaživela. Iz tega razloga je avgusta novi minister za zdravje dr. Tadej Ostrc napovedal vzpostavitev sklada za financiranje naprednega zdravljenja redkih bolezni otrok.

“Predstavljajte si, da za vašega otroka z redko boleznijo obstaja možnost zdravljenja, da slovenski zdravniki povedo, da so možnosti, ki so trenutno pri nas, izčrpane, v tujini pa obstaja napredno zdravljenje, ki bi bolezen lahko ustavilo, upočasnilo ali otroku pomembno izboljšalo življenje. Zdravljenje torej obstaja, ampak zdravljenje stane več milijonov evrov, postopek odločanja pa je za družino po navadi dolg, zapleten in negotov. Nobena družina v takšnem položaju ne bi smela ostati sama, zato je vlada danes potrdila predlog zakona o javnem skladu za napredno zdravljenje redkih bolezni,” je v uvodu današnje tiskovne konference poudaril minister Tadej Ostrc. Danes, ko obeležujemo svetovni dan varnosti pacientov, je to sporočilo po njegovih besedah še posebej pomembno. “Varnost pacienta ni samo vprašanje varnosti zdravljenja, je tudi vprašanje pravočasnosti, kakovosti in dostopnosti obravnave,” je bil jasen.

Noben otrok ni samo diagnoza

Ostrc je poudaril, da ne vzpostavljajo avtomatične pravice do kateregakoli zdravljenja kjerkoli na svetu, vzpostavlja pa se jasna pravica do hitre, neodvisne, strokovne presoje ter do financiranja, kadar so izpolnjeni zakonski in strokovni pogoji. “Vsak primer, vsak otrok se bo presojal individualno, ker noben otrok ni samo diagnoza. Za vsako diagnozo je otrok, ima svojo zgodbo in svoj potek bolezni,” je bil jasen minister.

Foto: Društvo Viljem Julijan

Na tiskovni konferenci je bilo mogoče slišati, da se bodo upoštevali tako otrokovo zdravstveno stanje, dosedanji potek zdravljenja, pričakovane koristi, tveganja kot tudi razpoložljivi strokovni in regulatorni podatki. Torej, temeljna strokovna podlaga bo še vedno mnenje konzilija slovenskega izvajalca terciarne ravni. “Če pa bi med strokovnjaki obstajalo nesoglasje, bo moral sklad pridobiti še dve neodvisni mnenji zdravnikov iz tujine in najmanj eden izmed njiju bo moral delovati v evropski referenčni mreži ali mednarodno priznanem centru za zdravljenje konkretne redke bolezni. Tako zagotovimo, da o usodi otroka ne odloča administrativna ovira ali eno samo strokovno mnenje, ampak najširša možna strokovna presoja,” je pojasnil v nadaljevanju.

Po besedah ministra pomembno vprašanje predstavlja tudi varnost zdravljenja. “Sklad ne bo obšel pravil kakovosti, varnosti ali uporabe zdravil. Financiranje bo mogoče le ob ustrezni strokovni, regulatorni podlagi ter pri usposobljenem izvajalcu. Namen zakona ni financiranje zdravljenja brez dokazov, ampak nasprotno – pravočasno ukrepanje tam, kjer medicina možnost že prepoznava, redni sistem pa ji še ni sledil,” je bil jasen. Pomembno novost sklada predstavlja tudi način financiranja. Ob ustanovitvi bo država zagotovila 10 milijonov evrov namenskega premoženja. “To je finančna osnova sklada in je ne smemo zamenjevati s tekočimi sredstvi za zdravljenje. Eden izmed virov bo nerazporejeni del enega odstotka dohodnine, torej sredstva, za katera davčni zavezanci niso določili prejemnika.” Pojasnil je, da nikakor ne posegajo v denar, ki ga ljudje namenijo gasilcem, humanitarnim organizacijam, športnim društvom ali drugim upravičencem. “Njihova odločitev ostaja nedotaknjena. Po trenutnih ocenah lahko ta vir zagotovi približno 10 milijonov letno. Dodatni vir pa bodo partnerski dogovori s farmacevtskimi podjetji. Pristop bo prostovoljen, toda podjetje, ki bo pristopilo, bo moralo zagotoviti najmanj zakonsko določen prispevek. Predvidene so tudi donacije, evropska sredstva in drugi dovoljeni viri,” je še dal vedeti.

Ministter za zdravje Tadej Ostrc (Foto: STA)

Sklad ne bo zgolj plačeval računov

Ocenjujejo, da bo sklad na začetku obravnaval približno 5–10 otrok letno, stroški zdravljenja pa bi lahko znašali nekje med 10 in 20 milijoni evrov. Opomnil je, da gre za ocene, kajti končnih potreb preprosto ni mogoče napovedati vnaprej. Minister pravi, da sklad ne bo zgolj plačeval računov, ampak se bo neposredno pogovarjal z izvajalci in tujimi centri, tako za nižje cene, plačilo po posameznih fazah kot tudi, kjer bo mogoče, za plačilo glede na doseženi klinični učinek, torej učinkovanje zdravila. “Pomembno je, da ko posamezno zdravljenje postane redno dostopno in vključeno v obvezno zdravstveno zavarovanje, njegovo financiranje znova prevzame ZZZS. Sklad torej nekako zapolni vrzel med trenutkom, ko medicina nekje ponuja že strokovno utemeljeno možnost zdravljenja, in trenutkom, ko jo je možno zagotoviti znotraj rednega sistema,” je ob tem dodal.

Ostrc pravi, da se moramo zavedati, da gre za majhno število izredno redkih in zahtevnih primerov, toda za družino njihov otrok ni statistika, je njihov otrok, edinstven, pomemben in neponovljiv. “Naloga države je, da takrat, ko je odločilen čas, zagotovi jasen postopek, najboljšo dostopno strokovno presojo in pa tudi pošteno možnost zdravljenja, in s tem zakonom to odgovornost tudi sprejemamo,” je bil jasen.

Ž. N.