Staršem ne bo več treba zbirati milijonov! Prihaja nov državni sklad za zdravljenje otrok z redkimi boleznimi

Slovenija je že večkrat spremljala zgodbe družin, ki so morale za zdravljenje hudo bolnega otroka zbirati ogromne zneske. Vlada zdaj predlaga nov javni sklad, ki naj bi prav pri najdražjih in najsodobnejših zdravljenjih prevzel del bremena. Toda sklad ne bo pomenil avtomatičnega plačila vsake terapije.

Ko zdravljenje obstaja, sistem pa ga še ne plača

Vlada je v četrtek, 17. septembra, potrdila predlog Zakona o Javnem skladu za napredno zdravljenje redkih bolezni in ga v državni zbor poslala po nujnem postopku. Osnovna ideja je precej jasna: pomagati otrokom, pri katerih so možnosti zdravljenja v Sloveniji izčrpane, drugje pa obstaja strokovno utemeljena možnost naprednega zdravljenja, ki še ni vključena v običajno financiranje zdravstvenega zavarovanja.

To so lahko zdravljenja, katerih cena se meri tudi v milijonih evrov. Prav takšne številke družine pogosto postavijo v položaj, ko časa ni veliko, redni sistem pa zdravljenja še ne krije.

Pomoč ne bo avtomatična

Pomembna omejitev je, da sklad ne bo odprta blagajna za katerokoli zdravljenje v tujini. Obravnaval naj bi otroke in mladostnike do 18. leta z življenjsko ogrožajočo ali kronično izčrpavajočo redko boleznijo. Vsak primer bo presojan posebej, upoštevali pa bodo stanje otroka, dosedanji potek zdravljenja, pričakovane koristi, tveganja ter strokovne in regulatorne podatke.

Temelj za odločanje naj bi bilo mnenje konzilija slovenskega izvajalca terciarne ravni. Minister za zdravje Tadej Ostrc je ob predstavitvi poudaril, da namen ni plačevanje zdravljenj brez dokazov, ampak financiranje primerov, kjer stroka možnost zdravljenja že prepoznava, redni sistem pa ji še ni sledil.

Na leto predvidoma do 12 milijonov evrov

Ob ustanovitvi naj bi sklad dobil deset milijonov evrov namenskega kapitala. Za tekoče financiranje je predviden predvsem nerazporejeni del enega odstotka dohodnine, torej denar, ki ga zavezanci niso namenili nobenemu upravičencu. Ocena je od deset do 12 milijonov evrov na leto.

Dodaten denar bi lahko prišel iz dogovorov s podjetji, donacij in evropskih sredstev. Ko bi določeno zdravljenje pozneje postalo del rednega zdravstvenega sistema, bi financiranje prevzel Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije.

Torej dobrodelnih akcij ne bo več?

Tako daleč za zdaj ni mogoče iti. Predlog lahko občutno zmanjša potrebo po zbiranju denarja v primerih, ki bodo izpolnjevali njegove pogoje, ne pokriva pa vseh bolezni, vseh starosti in vseh eksperimentalnih možnosti zdravljenja.

Zanimivo je tudi, da Slovenija zakon o skladu za zdravljenje redkih bolezni že ima. Državni zbor ga je sprejel februarja 2026, veljati pa je začel marca. Ta rešitev je bila vezana na ZZZS, novi predlog pa gre v drugo smer, saj ustanavlja samostojen javni sklad in se osredotoča na napredno zdravljenje otrok.

Če bo zakon sprejet in bo sistem v praksi deloval tako, kot ga predstavlja ministrstvo, bi lahko družinam vsaj v delu najtežjih primerov prihranil eno najtežjih dilem: kako med bojem za otrokovo zdravje hkrati zbrati še milijone evrov.

Pripravil: I.M.

Vir: Omrežje X

<p>The post Staršem ne bo več treba zbirati milijonov! Prihaja nov državni sklad za zdravljenje otrok z redkimi boleznimi first appeared on NaDlani.si.</p>