Zmaga za 3-letnega Aleksa – zanj zbranih 618.166 evrov

Za zdravilo za 3-letnega Aleksa smo Slovenke in Slovenci v dveh tednih zbrali dobrih 618.000 € – za rojstni dan je prejel najlepše možno darilo.

Mali borec Aleks je za svoj 3. rojstni dan prejel neprecenljivo in najlepše možno darilo – možnost zdravljenja z novim genskim zdravilom

V Društvu Viljem Julijan so namreč s pomočjo dobrih ljudi iz vse Slovenije v zgolj dveh tednih zanj zbrali potrebno vsoto za zdravljenje, ki ga bo lahko prejel v okviru mednarodne klinične študije. Skupno je bilo zbranih kar 618.166 €, kar presega začetni cilj 600.000 €. V društvu ob tem izražajo upanje, da bo v tem mesecu v Državnem zboru končno sprejet tudi dolgo pričakovani zakon o ustanovitvi Sklada za redke bolezni, ki bi v prihodnje iz državnega proračuna kril stroške tovrstnih zdravljenj z novimi zdravili.

Aleks, ki ima zelo hudo in kruto napredujočo redko genetsko bolezen – spastično paraplegijo tipa 56 (SPG56) – te dni praznuje svoj 3. rojstni dan.

Prav ob tej priložnosti so mu srčne Slovenke in Slovenci podarili izjemno in neprecenljivo darilo. Njegova starša sta namreč skupaj z Društvom Viljem Julijan konec januarja začela zbiralno akcijo, s katero so morali zbrati 600.000 €, kolikor znašajo stroški novo razvitega genskega zdravila ter spremljajočih stroškov zdravljenja v tujini. Čas je bil ključen. V prvi klinični študiji je predvidenih mest za devet otrok iz vsega sveta – ob začetku akcije pa sta bili na voljo le še dve prosti mesti. Zaradi izjemnega odziva ljudi je bil cilj dosežen v zgolj dveh tednih, saj je bilo zbranih kar 618.166 €. S tem je Aleksu uspelo zagotoviti mesto v klinični študiji.

»Težko je z besedami opisati to izjemno močno hvaležnost, ki jo čutimo. Iz vsega srca se zahvaljujemo vsem dobrim ljudem iz Slovenije in tudi iz tujine, ki ste kakorkoli pomagali pri zbiranju sredstev za zdravilo najinega sina Aleksa. Hvala sorodnikom, prijateljem, znancem in neznancem, vsem, ki ste prispevali donacijo, delili objave, spodbudili druge ali nam namenili toplo besedo. Posebna hvala medijem, podjetjem, športnim društvom, gostinskim in frizerskim lokalom, kulturnim društvom ter vsem kolektivom, ki ste stopili skupaj in pokazali izjemno srčnost. Iskrena in posebna zahvala gre Društvu Viljem Julijan, ki je od prvega klica naprej storilo vse, da bi pomagalo Aleksu. Z neprecenljivo podporo, povezovanjem s fundacijo in znanstveniki ter z organizacijo zbiralne akcije ste nam stali ob strani na vsakem koraku. Vaša predanost, srčnost in strokovnost so nam dale zaupanje in upanje v trenutkih, ko smo ju najbolj potrebovali. Te dni, ko Aleks praznuje svoj 3. rojstni dan, ste mu podarili nekaj neprecenljivega – upanje. Upanje na zdravljenje in prihodnost, ki si jo zasluži vsak otrok. Vsak prispevek, vsaka gesta in vsaka delitev za našo družino pomenijo neizmerno veliko. Dali ste nam moč in občutek, da v tej težki preizkušnji nismo sami. Zaradi vas smo korak bližje cilju. V imenu našega Aleksa in celotne družine se vam iz srca zahvaljujemo. Hvala, ker verjamete vanj in stojite ob njem,« sporočata njegova starša Tina in Radoš Drobnjak iz Kranja.

The post Zmaga za 3-letnega Aleksa – zanj zbranih 618.166 evrov appeared first on Lokalec.si.