VIDEO: S pomočjo genske terapije in skupnosti Evelyn znova hodi

Triletna Evelyn se je rodila z redko in hudobno boleznijo – spinalno mišično atrofijo tip 2. To povzroča postopno propadanje mišic in pogosto privede do invalidnosti.

Do nedavnega otroci s to diagnozo niso mogli hoditi, saj jih je bolezen prikovala na invalidski voziček. Evelyn pa je s pomočjo nove genske terapije, močne volje in vztrajnosti pred kratkim storila nekaj izjemnega. Začela je hoditi.

Društvo Viljem Julijan, ki je znano po pomoči otrokom z redkimi boleznimi, je za Evelyn zbralo donacijo v višini 12.000 evrov. S tem so ji omogočili nujne fizioterapije za vzdrževanje hoje. Ta pomoč je za Evelyn in njeno družino neprecenljiva, saj ji omogoča nadaljevanje napredka, gibanje, igro s prijatelji in razvoj.

Spinalna mišična atrofija je redka genska bolezen, ki povzroča oslabitev mišic, velike težave z gibanjem, dihanjem in požiranjem ter pogosto vodi v invalidnost ali celo smrt.

Za otroke, kot je Evelyn, je genska terapija Zolgensma prinesla novo upanje

Društvo Viljem Julijan je bilo tudi pobudnik, da se je ta bolezen vključila v zgodnje presejalne teste novorojenčkov. To je pomemben korak k hitrejši diagnozi in zgodnejšemu zdravljenju.

Evelyn je gensko terapijo prejela pravočasno, pri dveh letih, ko je bilo njeno stanje zelo resno. Čeprav je v začetku po zdravljenju doživela redke zaplete, se ni vdala in se je s svojo boleznijo pogumno borila naprej. Zdaj se njeno stanje izboljšuje, bolezen se je ustavila, Evelyn pa korak za korakom zmore več.

Društvo Viljem Julijan skupaj z glasbenikom Gregorjem Bezenškom – SoulGreg Artist – ostaja zavezano podpori Evelyn in drugim otrokom z redkimi boleznimi. V ta namen so organizirali zbiranje sredstev za terapije, ki so nujno potrebne za nadaljnji razvoj in gibanje naše male junakinje.

Vabijo tudi na veliki dobrodelni koncert Viljem Julijan za otroke z redkimi boleznimi, ki bo 9. oktobra 2025 v Cankarjevem domu. Vsi, ki želite pomagati in biti del tega čudovitega poslanstva, ste prisrčno vabljeni.

The post VIDEO: S pomočjo genske terapije in skupnosti Evelyn znova hodi appeared first on Lokalec.si.