Tragično, pa kje mi živimo? Najtežje bolni otroci ostajajo brez pravic, to napoveduje društvo

V Društvu Viljem Julijan, ki že leta opozarja na stiske najtežje bolnih otrok, so za ponedeljek, 22. septembra, ob 15. uri pred Državnim zborom napovedali opozorilni protestni shod. Skupaj s starši želijo opozoriti na krivice, s katerimi se soočajo družine otrok z redkimi boleznimi in posebnimi potrebami.

Zahteve do ministrstva

»Namen protestnega shoda je to, da bodo na Ministrstvu za delo, družino, socialne zadeve in enake možnosti končno slišali, videli in priznali perečo in nedopustno problematiko na področju uveljavljanja pravic za otroke, ki potrebujejo posebno nego in varstvo ter predvsem, da bodo v čim krajšem času tudi sprejeli prepotrebne ukrepe. Tako od ministra g. Luke Meseca pričakujemo in zahtevamo,« so zapisali v društvu.

Organizatorji shoda pričakujejo od ministra za delo Luko Meseca in njegove ekipe konkretne in hitre ukrepe: začasne rešitve do konca oktobra, menjavo predsednikov zdravniških komisij, oblikovanje delovne skupine in zakonsko potrjene spremembe do januarja.

Na shodu bodo opozorili tudi na to, da morajo starši najtežje bolnim otrokom še vedno samoplačniško omogočati nujne terapije, poleg tega pa v Sloveniji še vedno ni vzpostavljenega učinkovitega sistema pomoči tretje osebe na domu. Pilotni projekt je po njihovih besedah pomanjkljiv in ne vključuje pediatrične paliativne oskrbe.

Glas ljudi

Pod objavo društva se je nabrala množica odzivov. Nekateri so jezno opozorili na brezbrižnost oblasti:

• »Vsi bi morali na cesto. Politiki naj en dan preživijo ob tako bolnih otrocih, da vidijo realnost. To je sramota.«
• »Zakaj gre denar za orožje, ko pa otroci nimajo niti osnovnih pravic?«
• »Socialna pomoč za zdrave je dosegljiva, za bolne otroke pa starši vsak mesec dokazujejo, da so njihove bolezni res neozdravljive.«
• »Politiki dajejo milijone v tujino, za naše otroke pa jim ni mar.«
• »Ti problemi niso od včeraj. To je sistemska napaka vseh dosedanjih vlad in zahteva celovite rešitve.«

Nekateri so dodali, da bi moral vsak Slovenec aktivno podpreti starše in otroke, saj so ti boj za dostojno življenje prisiljeni voditi sami.

Bo politika končno prisluhnila?

Starši in društvo upajo, da bo protest pred parlamentom prinesel spremembe in da bo država pokazala več posluha za otroke, ki se vsak dan borijo za življenje. Če rešitve ne bodo sprejete pravočasno, se bo zaupanje v sistem še naprej lomilo na plečih najbolj ranljivih.

Napisal: K. J.

Vir: Facebook – Društvo Viljem Julijan

The post Tragično, pa kje mi živimo? Najtežje bolni otroci ostajajo brez pravic, to napoveduje društvo first appeared on NaDlani.si.