Sonce za sončka: Mala Lana nas potrebuje

V mesecu juniju, ob svoji 21. obletnici delovanja, je Združenje prijateljev slepih Slovenije pričelo največjo akcijo v času svojega dolgoletnega delovanja. Poimenovali so jo SONCE ZA SONČKA, z njo pa želijo zbrati čim več sredstev za skoraj desetletno Lano, ki je deklica z redko genetsko boleznijo, kot pravi njena mamica gospa Sanja Smukavec ima deklica kromosomsko napako XQ28.

Da bo deklica drugačna, je mamica Sanja izvedela v osmem mesecu svoje nosečnosti, predlagali so ji tudi prekinitev nosečnosti, vendar se je temu predlogu pogumno zoperstavila in se kljub svoji mladosti odločila za rojstvo Lane. Res pa je, da kot kaže na to tudi dekličina zdravstvena dokumentacija, genetska okvara ne bi pustila tako hudih posledic kot jih je, pač pa so k tako težkemu zdravstvenemu stanju privedle napačne odločitve zdravniškega osebja pri porodu, saj je le ta zaradi zapletov trajal kar 14 ur. Lana je tako dobila dodatne možganske krvavitve, ki so njeno stanje drastično spremenile in poslabšale.

Mamica Sanja nam pove, da je Lana na nivoju štirimesečnega otroka. Ne govori, ne hodi, prehranjuje se preko gastro stome in je vključena v paliativno oskrbo na pediatrični kliniki v Ljubljani.

Deklica Lana. Vir slike: FB stran Prihodnost za Lano.

Kako živita danes?

Trenutno nama gre kar dobro. Več kot dve leti sva v drugem neprofitnem stanovanju, ki je v pritličju, prej pa sva živeli v bloku, kjer se je pogosto kvarilo dvigalo in tako sem morala Lano prenašati po številnih stopnicah v stanovanje. Kljub opozorilom o pogostih okvarah dvigala, nisem s strani najemodajalca doživela dosti posluha za te težave.

Kdo vam pomaga pri skrbi za hčerko Lano, saj imate tudi dojenčico?

Sama imam pri pomoči izredno srečo. Naproti so mi prišli pri Združenju prijateljev slepih Slovenije, saj je Lana poleg vseh že naštetih zdravstvenih težav tudi slepa. V pomoč so mi dali njihovo prostovoljko gospo Mojco Breznikar, ki ima za otroke izjemen posluh in je tudi sama mamica hčerke s posebnimi potrebami, zato vse skupaj še bolj razume in ve kako se približati takemu otroku, kar se vidi tudi v Laninem odnosu do nje, saj jo ima zelo rada. Lana namreč kljub svoji prizadetosti zna izjemno dobro pokazati, kako se veseli vsakega trenutka, vsakega novega dne in vseh okrog sebe, veliko se smeje in je nasploh izjemno dobrovoljna deklica.

Mamica Sanja Smukavec, je ne le čudovita in ljubeča mamica, pač pa izjemno pogumna in izredna ženska, brez dlake na jeziku pove, kako mačehovsko se obnaša država do staršev in otrok z redkimi boleznimi, večina jih ne dobi niti dodatka za pomoč in postrežbo, še vedno ni sprejet zakon o pomoči tretje osebe na domu, nesprejemljivo pa se ji zdi, da bi država in zavodi te otroke najraje zaprli v zavode med štiri stene in to v času, ko se uveljavlja in izvaja vsesplošna integracija oseb s posebnimi potrebami. Dodatno še slikovite opiše:

»Država nam je staršem otrok z redkimi boleznimi prilepila klofuto, saj je zamudila možnost, da bi naše otroke vključila v zakon o osebni asistenci ali pa v zakon o dolgotrajni oskrbi in nam vsaj v okviru teh dveh zakonov prišla nekako naproti. Še bolje pa bi bilo, če bi tak zakon odločevalci sprejeli kot samostojnega in nam dodelili tisto, kar nam pripada, kot ugotavljata med drugimi tudi namestnik Varuha človekovih pravic ter Zagovornik enakih možnosti. Bilo je veliko obljubljenega, kot se v tej državi rado dogaja, v resnici pa ni prave ne želje in ne volje, da bi nam pomagali. Vedno znova pa se izgovarjajo na pomanjkanje finančnih sredstev, med tem, ko tolikokrat beremo, kako politiki denar mečejo z lopatami skozi okno. Radovedna sem, kako bi odločevalci odreagirali, če bi se morali sami spopasti z vsem s čemer se moram spopadati iz dneva v dan sama in se morajo številni starši otrok.«

Pa povejva še nekaj o posebni akciji SONCE ZA SONČKA, kako je prišlo do nje?

Ko so mi ponudili pri Združenju prijateljev slepih Slovenije pomoč njihove prostovoljke gospe Breznikar, se je za hčerkino stanje izjemno zanimal podpredsednik združenja gospod Kamenik in srečanje z Lano ga je tako ganilo, da je začutil, da mora nekaj narediti zanjo. Ker so prepotrebne terapije, ki jih prejema Lana še vedno v naši državi samoplačniške, stanejo več kot štirideset evrov ena, Lana pa potrebuje vsaj dve ali tri na teden, si lahko vsak izračuna, da ji tega sama ne morem zagotoviti. Zato je gospod Kamenik skupaj z ostalimi člani upravnega in nadzornega odbora ter skupaj s predsednikom združenja zagnal akcijo zbiranja sredstev za že omenjene terapije, da bi jih Lana lahko prejemala brezskrbno vsaj eno leto, potrebovala jih bo pa tako rekoč vse življenje, zato gospod Kamenik, vsaj tako mi je rekel, že razmišlja, da se bo akcija nadaljevala tudi v prihodnjem letu.

Pri Združenju prijateljev slepih Slovenije so v ta namen odprli telefonsko številko 1919, kamor lahko pošljete sporočilo s ključno besedo Lana5 ali Lana10 ter prispevati pet ali deset evrov za plačilo prepotrebnih terapij za malo Lano.

Lana na terapijah. Vir slike: FB stran Prihodnost za Lano.

Pri čem vse Lani pomagajo te terapije?

Pri ohranjanju njenega zdravstvenega stanja, da ji ne bi napredovala skulioza, pri dihanju, pri izkašljevanju, pri boljši gibljivosti, skratka pri vsem, kar se staršem polnočutnih otrok zdi samoumevno.

Na katere težave še opozarjate, saj ste postala prava ambasadorka staršev otrok z redkimi boleznimi?

Želela bi izpostaviti težave, da kljub temu, da je Lana vključena v paliativno oskrbo, ne dobi po potrebi pomoči s strani patronažne službe, da smo za prevoz v VDC DOBRNA enota Celje, ki ga Lana obiskuje, prepuščeni sami sebi in le ta ni organiziran, da ne morem za Lano kljub večkratnim prošnjam dobiti letnega recepta za plenice na primer, ali letne naročilnice za brizgalke in podaljške za hranjenje preko gastro stome, žalosti me tudi, da na URI SOČA s strani vodstva ni dovolj posluha za to, da bi Lana brez težav vsako leto bila sprejeta na strnjeno obravnavo. Obrnila sem se pred leti tudi že na takratnega Varuha človekovih pravic, pa je za tisto leto zaleglo, letos pa še čakamo, kaj bo odločil strokovni tim. Srečo imam, da je Lano pod okrilje vzelo tudi Društvo za pravice invalidov Slovenije in se pri pridobivanju vseh pravic za Lano aktivno vključuje tudi predsednik omenjenega društva, zgoraj že omenjeni gospod Kamenik. Letos so zgodbi moje Lane na posebni dobrodelni prireditvi združenja namenjeni zbiranju sredstev za terapije moje Lane prisluhnili tudi predsednik Državnega sveta gospod Marko Lotrič, generalna sekretarka Državnega sveta gospa Monika Kirbiš Rojs ter poslanka v Državnem zboru Republike Slovenije gospa Janja Sluga. Obljubili so sicer vso podporo našim otrokom in nam staršem, a dokler se resnično ne bo nekaj premaknilo, ostajam zadržana in skeptična, preveč obljub in lepih besed sem se v teh desetih letih že naposlušala, le ubesedenega se je zgodilo bolj malo, ali pa nič.

Zaključuje mamica male Lane, gospa Sanja Smukavec, ki pravi, da dokler bo ona sama zmogla, njena hčerka ne bo videla zavoda, kar le še bolj priča o njeni čustvenosti, materinskosti, o tem, kako pogumno se spopada z izzivi vsakdana. Pogovor z njo pa ti razkrije, kako neverjetno širokih obzorij in prostranosti globin duha je ona sama.

Sonce za sončka. Vir slike: FB stran Prihodnost za Lano.

Pri združenju prijateljev slepih Slovenije akcijo nadaljujejo tudi s kantavtorskim večerom ZVOKI STRUN ZA LANO, ki bo 14. avgusta 2025 na celjski Špici. Nastopili bodo Kastelo, Samo Horvatič, Matjaž Ograjenšek, Aleksander Novak in Slavc Kovačič.

Poleg tega bodo dali v prodajo tudi posebne majice SONCE ZA SONČKA, na različnih prireditvah pripravljajo bogat srečelov, na mednarodnem obrtnem sejmu meseca septembra v Celju pa bodo imeli tudi Lanino stojnico s prodajo različnih izdelkov in srečk za malo Lano. Povabljeni, da se vključite v pomoč mali Lani, prav tako pa še enkrat povabljeni, da pošljete SMS s ključno besedo Lana5, ali Lana10, na 1919 ali sredstva za terapije nakažete na TRR: SI56 10100-0053593853 Banka Intesa Sanpaolo d.d.

ODPRIMO SVOJA SRCA IN DLANI ZA LANO!

The post Sonce za sončka: Mala Lana nas potrebuje appeared first on Slovenec.