Piše Ivan Gabrič: Nihče ne ve, kdaj bo pomoč potreboval sam

Kot starš vem, da nobena želja ne presega želje, da bi bil tvoj otrok zdrav. Vsi si želimo, da bi starost pričakali v družbi svojih otrok in vnukov.

Ne želimo si niti predstavljati, kako je, ko se družina sooči z boleznijo otroka, na katero nima nikakršnega vpliva. Pa vendar – prav je, da si vsaj malo predstavljamo. Prav je, da začutimo vsaj kanček te teže. Le tako bomo lahko zares razumeli in pomagali.

V javnosti pogosto beremo zgodbe otrok in njihovih družin, ki si želijo le eno – zdravje. In velikokrat smo Slovenci že dokazali, da znamo stopiti skupaj.

Tokrat stiskam pesti še močneje. Pomagam, kakor le znam, saj pomoč potrebuje fantek iz naših krajev.

Osemletni Jaka Škof iz Ribnice se sooča z Duchennovo mišično distrofijo (DMD), redko dedno boleznijo, ki povzroča postopno, a neizogibno propadanje mišic. Zaradi odsotnosti ključnega proteina distrofina njegovo telo iz dneva v dan izgublja moč. Otroci z DMD pogosto že pred dvanajstim letom izgubijo sposobnost hoje, pozneje pa bolezen napade tudi roke, srce in dihala, kar vodi v prezgodnjo smrt.

A upanje obstaja. V Združenih državah Amerike so pred kratkim odobrili napredno gensko terapijo z zdravilom ELEVIDYS, ki lahko pomembno upočasni napredovanje bolezni. Za Jaka bi to pomenilo priložnost, da bolezen vsaj za nekaj časa ustavi in si pridobi dragocen čas.

Družina je aprila obiskala bolnišnico Nemours Children’s Hospital na Floridi, kjer so zdravniki potrdili, da je Jaka primeren kandidat za zdravljenje.

Toda zdravljenje je izjemno drago – kar 3,2 milijona dolarjev. In čas neusmiljeno teče. Celoten znesek mora biti zbran do konca oktobra 2025.

Jaka Škof.

Boli me, da je zdravje odvisno od denarja. Težko si predstavljamo, kaj vse doživlja družina, a ne smemo pozabiti – nihče ne ve, kdaj bo pomoč potreboval sam.

Ne želim se vtikati v osebne finance nikogar, a upam, da bo vsak, ki prebere ta zapis, premislil, ali obstaja nakup, ki ga lahko izpusti – in s tem pomaga Jaki.

Naša vsebina pogosto seže tudi onkraj občinskih meja. In če si kdaj želim, da bi dosegli čim več ljudi, je to zdaj. V uredništvu smo se odločili, da bomo Jaki in njegovi družini stali ob strani vse do konca. Ponudili bomo prostor, besedo in podporo – ker verjamemo, da skupnost ni le beseda, temveč dejanje.

Spremljali smo Krisa, Matica, Loro in druge male bojevnike. Danes je na vrsti Jaka. Gre za velik znesek, a vsak prispevek šteje.

Močno objemite svoje otroke. Tudi če danes niso ubogali niti na prvo niti na drugo. Tudi če niso prinesli bleščeče ocene iz šole. Pomislite, kako dragocen je že sam ta trenutek – da so zdravi, da so tukaj.

Za Jako je zdaj pomemben vsak trenutek. Če le lahko, pomagajte. Pravijo, da se nekje in nekoč vse povrne.