Mama 11-letne Lane obupano prosi za pomoč, zdaj se je odzvalo ministrstvo: poglejte, kaj so nam odgovorili

1 hour ago 38

Na eni strani starša 11-letne Lane, ki opozarjata, da njuna hčerka nima časa čakati. Na drugi strani Ministrstvo za zdravje, ki zatrjuje, da prošnje družine za financiranje zdravljenja ni prejelo. Po pretresljivem javnem pozivu Lanine mame smo se v uredništvu Nadlani.si obrnili na pristojno ministrstvo in prejeli uradni odgovor. Toda ali bo država deklici pomagala, še vedno ni jasno.

BISTRICA PRI TRŽIČU – Kot smo že poročali, se 11-letna Lana Rozman Meglič spopada z redko nevrodegenerativno boleznijo, imenovano Unverricht-Lundborgov sindrom. Bolezen povzroča epileptične napade, nenadne mišične trzljaje in postopno slabšanje zdravstvenega stanja. Njena starša Rosana Rozman Meglič in Ludvik Meglič upanje polagata v gensko terapijo, ki jo razvijajo v Združenih državah Amerike. Po navedbah družine bi za zdravljenje potrebovali približno dva milijona evrov.

Mama: »Lana nima časa čakati«

Rosana Rozman Meglič je v začetku oktobra na Facebooku objavila pretresljiv zapis, v katerem je opozorila, da se kljub javnim pozivom nanje ni obrnil nihče od predstavnikov države, od katerih so pričakovali pomoč.

»Od moje zadnje objave je minilo teden dni. Ves ta čas smo upali, da se nam javi kdo iz ministrstva za zdravje, kdo od poslancev, kdo od tistih, ki so sprejeli in spisali zakon o redkih boleznih. Žal nismo dočakali,« je zapisala.

Mama je opisala, kako je bolezen spremenila življenje njene hčerke. Lana je bila ob začetku šolanja vesela in nasmejana deklica, nato so se pojavili prvi epileptični napadi. Po številnih pregledih je družina izvedela za diagnozo, ki je povsem spremenila njihov vsakdan.

Danes starša iščeta možnosti zdravljenja v tujini. Po njunih navedbah naj bi se prvo klinično preskušanje genske terapije začelo januarja 2027.

»Lana nima časa čakati, terapijo mora prejeti takoj, ko bo na voljo,« je opozorila mama.

Ministrstvo odgovarja: prošnje družine nismo prejeli

Zaradi navedb Lanine mame smo 8. oktobra v uredništvu Nadlani.si na Ministrstvo za zdravje naslovili šest novinarskih vprašanj. Zanimalo nas je, ali so prejeli prošnjo družine, zakaj starša še vedno čakata na odgovor in kakšne so dejanske možnosti financiranja zdravljenja.

Uradni odgovor smo prejeli 15. oktobra. Ministrstvo je zatrdilo, da prošnje družine sploh ni prejelo.

»Na Ministrstvu za zdravje nismo prejeli poziva oziroma prošnje družine Lane Rozman Meglič za pomoč pri financiranju genske terapije. Predvidevamo, da je družina poslala prošnjo na Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije, zato se za vsa pojasnila obrnite nanj,« so nam pojasnili.

Tu se pokaže razlika med obema stranema. Mama javno opozarja, da družina čaka na odziv pristojnih, ministrstvo pa odgovarja, da njihove prošnje nima. Pri tem ni potrdilo, ali jo je dejansko prejel ZZZS, temveč je to navedlo zgolj kot predvidevanje.

Zato za zdaj ni mogoče ugotoviti, kje je bila morebitna formalna prošnja vložena in v kateri fazi je njena obravnava.

Mama prosi za dva milijona evrov, država pojasnjuje nov zakon

Lanina mama je v javnem pozivu poudarila, da sta z možem pripravljena sprejeti odgovornost za odločitev o zdravljenju, če bo terapija na voljo.

»Vso odgovornost kot starša sprejemava sama, vsak papir podpiševa, samo denarno nam pomagajte. Plačajte Lani zdravilo takoj, ko bo razvito in možno, da ga prejme,« je zapisala.

Ministrstvo pa se je v odgovoru osredotočilo predvsem na novo zakonodajo. Državni zbor je 30. septembra sprejel Zakon o Javnem skladu za napredno zdravljenje redkih bolezni, ki velja in se uporablja od 9. oktobra. Zakon ureja pogoje in postopke za financiranje naprednega zdravljenja otrok z redkimi boleznimi. Toda sklad še ni vpisan v sodni register in zato še ne sprejema vlog samostojno.

»Sklad bo vloge za uveljavljanje pravice do naprednega zdravljenja začel sprejemati z dnem vpisa v sodni register,« so pojasnili na ministrstvu.

Pred tem morajo sprejeti akt o ustanovitvi in imenovati organe sklada. V prehodnem obdobju vloge sprejema in evidentira Ministrstvo za zdravje. Vlogo lahko vložijo otrokovi zakoniti zastopniki, z ustreznim pooblastilom pa tudi izbrani pediater oziroma lečeči zdravnik. Na ministrstvu so dodali, da so v javno razpravo poslali tudi tri pravilnike, ki bodo podrobneje uredili stroške zdravljenja, pridobivanje dodatnih strokovnih mnenj in delo strokovne komisije.

Lana kljub težki bolezni ni sama. Podporo ji izkazujejo tudi številni ljudje, ki ji pošiljajo pisma, voščilnice in pisane risbice. Takšne pozornosti ji prinašajo veselje in občutek povezanosti z drugimi, medtem ko se njena družina še naprej bori za možnost zdravljenja.

Bodo zdravljenje plačali? Konkretnega odgovora ni

Ministrstvo smo neposredno vprašali, ali bi bilo mogoče približno dva milijona evrov, kolikor po navedbah družine potrebujejo za zdravljenje, v celoti ali delno kriti iz javnih sredstev. Zanimalo nas je tudi, ali država omogoča financiranje genske terapije, ki je še v prvi oziroma drugi fazi kliničnega preskušanja.

Na ti vprašanji konkretnega odgovora nismo dobili.

Na eni strani čakanje na zdravljenje, na drugi vzpostavljanje sistema

Za Lanina starša je najpomembnejše vprašanje, ali bo njuna hčerka pravočasno dobila možnost zdravljenja. Mama je v javnem pozivu poudarila, da si Lana želi predvsem vrnitve v šolo in druženja s prijatelji, ki ji ga bolezen vse bolj otežuje.

Država medtem vzpostavlja nov sistem, ki naj bi omogočal financiranje naprednega zdravljenja otrok z redkimi boleznimi. Ministrstvo pojasnjuje, da je zakon že v veljavi, vendar morajo za izvajanje financiranja vzpostaviti sklad in sprejeti dodatne predpise.

Po prejetem odgovoru ministrstva ostaja pomembno tudi pojasnilo Zavoda za zdravstveno zavarovanje Slovenije, na katerega nas je ministrstvo napotilo. Ali je zavod prošnjo prejel, ali jo obravnava in kakšne možnosti ima družina, za zdaj ni potrjeno.

Donacijo za Lano lahko namenite preko društva Viljem Julijan na:

TRR: SI56 0400 1004 8660 136

Sklic: SI00 22121400 (obvezno)

Kljub težki bolezni ima šola za Lano še vedno poseben pomen. Zaradi zdravstvenih težav je njen vsakdan precej drugačen od življenja vrstnikov, saj ji bolezen otežuje obiskovanje pouka in druženje s sošolci. Kot poudarja njena mama, si Lana želi predvsem vrnitve v šolske klopi, druženja s prijatelji in brezskrbnega otroštva.