Slovenijo je znova povezala ganljiva zgodba 7-letnega Tea, malega borca, ki se spopada z eno najtežjih redkih genetskih bolezni. Kot poročajo iz Društva Viljem Julijan, so z veliko podporo ljudi do zdaj zbrali 433.233 evrov, vendar je cilj še daleč. Za zdravljenje potrebujejo kar 2,5 milijona evrov.
Duchennova mišična distrofija
Teo ima Duchennovo mišično distrofijo, redko in izjemno hudo genetsko bolezen, ki postopoma uničuje mišice. Otroci s to diagnozo najprej izgubljajo moč v nogah, kasneje bolezen prizadene tudi dihalne in srčne mišice. Brez pravočasnega zdravljenja bolezen vodi v težko invalidnost in prezgodnjo smrt.
V Združenih državah Amerike obstaja gensko zdravilo, ki lahko potek bolezni bistveno upočasni in otrokom, kot je Teo, omogoči kakovostnejše življenje. Cena zdravljenja pa je za večino družin nepredstavljiva – 2,5 milijona evrov. Brez pomoči širše skupnosti takšnega zdravljenja ni mogoče zagotoviti.
Velika solidarnost, a pot je še dolga
Kot poročajo iz Društva Viljem Julijan, jih je odziv javnosti globoko ganil. Številni posamezniki so že prispevali donacije, delili zgodbo in izrazili podporo Teovi družini. Zbrani znesek daje upanje, a hkrati jasno kaže, kako velik izziv je še pred njimi. Starši malega Tea se vsem darovalcem iskreno zahvaljujejo in poudarjajo, da jim vsaka pomoč daje dodatno moč v boju s časom. V Društvu Viljem Julijan poudarjajo, da je pomemben prav vsak evro. Tudi manjši zneski se ob veliki solidarnosti ljudi seštejejo v možnost, da Teo pride do zdravila pravočasno. Pomembno vlogo ima tudi deljenje zgodbe, saj tako dosežejo ljudi, ki za pomoč še ne vedo.
Kako lahko pomagate
SMS donacija:
Pošljite TEO10 ali TEO5 na 1919,
Nakazilo na TRR: Prejemnik: Društvo Viljem Julijan,
TRR: SI56 0400 0028 1688 717
Napisal: K. J.
Vir: Facebook/Društvo Viljem Julijan
The post Zbrali že več kot 433 tisoč evrov, a boj za 7-letnega Tea še zdaleč ni končan first appeared on NaDlani.si.

2 hours ago
17










English (US)