Tina Zore: Prestala več kot 50 operacij, v nahrbtniku prenaša svoje življenje

Gostili smo Tino Zore, ki je prestala številne izkušnje, a je danes polna poguma in optimizma. Že od malih nog se sooča z izzivi. Za bolezen so starši izvedeli, ko je imela leto dni.

»Ko me je mama vzela v naročje, sem začela neutolažljivo jokati. Zdelo se ji je, kot da me nekaj pritiska. Imela sem drisko. Večkrat sem padla na ritko – ne naprej, samo na ritko. Sumila je, da se nekaj dogaja s trtico. Peljala me je pediatrinji, ta pa me je poslala na punkcijo. Tam so ugotovili, da se ne nabira gnoj, temveč kri. Kar je pokazalo na tumor,« pove Tina.

Imela je šest ciklov kemoterapije. »Najprej štiri, potem so tumorski markerji pokazali, da še niso v mejah normale, zato so mi dali še dva močnejša cikla, s katerimi so mi skoraj požgali celotno tanko črevo.« Zanimalo nas je, kaj je mama povedala o tistem obdobju: »Večkrat mi je bilo slabo. Eden izmed spominov staršev je bil, da če so prišli v sobo s sendvičem s poli salamo, mi je že po zvoku odpiranja in vonju postalo slabo.«

Tini so črevo odstranili štirikrat – vedno, ko so videli, da je posušeno. »Danes imam dve tretjini debelega črevesja in 45 cm tankega črevesja,« doda. S seboj je prinesla nahrbtnik. Pogovorno se izrazi, da »v njem prenaša svoje življenje«. »V njem je črpalka, ki se sname iz okvirja. Trenutno imam samo nadomestke – vodo z elektroliti, kalij, magnezij. Čez noč pa imam še večjo vrečo z umetno hrano. Če grem kam, si vse to dam v nahrbtnik. Pozimi in spomladi sem lahko čez dan brez, poleti, ko je višja temperatura, izgubim več vode, zato potrebujem pomoč. To imam že od drugega leta.«

»Ker sem zbolela tako zgodaj, je to zame normalno. Nisem imela težav s sprejemanjem tega, ker si navajen. Odraščala sem s tem.«

Zanimalo nas je, kako vse to vpliva na njeno življenje. »Imam težave z ravnotežjem, imam težave s kostmi, osteoporozo, tako da ni dobro, če padem. Imam kronične bolečine v medenici, imam protibolečinski obliž, morfinske kapljice, da lahko sploh normalno sedim.« 

Tina je prestala več kot 50 operacij

»V 27 letih, ja. Največkrat so mi menjavali kateter v srce, da je infuzija sploh lahko prišla v telo. Ob infektih ga je bilo treba zamenjati. Na začetku mi je telo katetre zavračalo, zato so jih menjavali tudi vsak mesec.« Bolnišnico je sčasoma sprejela kot svoj drugi dom. »Že od malega sem imela sepse. Pri petih letih so mi odpovedali vsi organi, delovalo je samo še srce. Zaposlene sem jemala kot drugo družino. V bolnici sem našla prijatelje.«

Sama se vedno trudi ostati pozitivna, pri tem pa ji veliko pomeni tudi Inštitut Zlata pentljica. »To je skupina pravih prijateljev, ki vedo, kako izgleda tvoj slab dan. Ki te ne bodo pustili samega v težkem obdobju. Vedno so tu – s kakšnim nasvetom ali šalo. Imamo svoj način humorja, ki bi bil morda drugim malo črn, nam pa je to nekaj povsem normalnega.« Prizna pa, da se včasih srečuje tudi z negotovostjo. »Kot pri vsakem, tudi pri meni pridejo takšni dnevi. Rada se zatečem v knjige – ne samo v psihologijo. Drugače pa mi veliko pomeni pogovor s prijatelji ali pa kakšno pisanje.« Zelo vesela je tudi, da je postala teta – to ji je v življenju dalo nov smisel.

Ker je bila ena izmed prvih s to boleznijo, se je odločila spregovoriti na glas – da bi bilo vsem, ki se s tem soočajo na novo, vsaj malo lažje.

Celotni zgodbi prisluhnite spodaj.

The post Tina Zore: Prestala več kot 50 operacij, v nahrbtniku prenaša svoje življenje appeared first on Lokalec.si.