Rojstno-dnevna akcija za Matica, za zdravilo v ZDA zbranih že 820.000 evrov

Mali borec Matic, ki ima uničujočo redko genetsko bolezen, bo 20. januarja praznoval svoj rojstni dan. Zato želijo v Društvu Viljem Julijan zanj z rojstno-dnevno zbiralno akcijo za darilo zbrati čim več donacij za njegovo zdravljenje z gensko terapijo v ZDA.

V prvem mesecu zbiralne akcije so zanj zbrali že 820.000€, tako da Matic za zdravilo potrebuje še 1.380.000€.

»Edino, ampak resnično edino darilo, ki si ga želiva Maticu omogočiti za njegov 8. rojstni dan je zdravljenje z gensko terapijo Elevidys v ZDA, ki jo nujno potrebuje čim prej. To je tudi edino darilo, ki ima zanj resnično smisel. Predstavlja upanje za njegovo življenje. Rojstni dan je drugače praznik veselja in radosti. Za nas pa je to dejansko tudi dan bolečine, saj njegova bolezen neusmiljeno napreduje in z vsakim dopolnjenim letom se hitro približuje času, ko ne bo zmogel več hoditi in bo postal prikovan na invalidski voziček,« pravita njegova starša Živa Krelj in Tadej Žontar iz Škofje Loke. »Zato kot starša ponižno prosiva dobre ljudi, da Maticu za rojstno-dnevno darilo podarijo donacijo in mu s tem podarijo največje možno darilo, upanje za prihodnost. Za čisto vsako donacijo bova najgloblje in neizmerno hvaležna.«

Za Matica lahko prispevate donacijo z SMS s ključno besedo MATIC10 ali MATIC5 na 1919. Ali z nakazilom na TRR Društva Viljem Julijan SI56 0400 0028 1688 717, sklic SI00 444777 in namen »Za Matica«.

20. januarja prav posebna rojstnodnevna zbiralna akcija

»Srčno verjamemo, da lahko za rojstno-dnevno darilo Slovenke in Slovenci za našega malega borca Matica zberemo čim več donacij. Zato bomo imeli do 20. januarja prav posebno rojstno-dnevno zbiralno akcijo. Nekaj najlepšega bi bilo, če bi lahko Maticu za njegov osebni praznik podarili možnost zdravljenja. In čisto prav vsak poslan sms ali nakazilo bo pomemben korak bližje temu cilju,« pravi Gregor Bezenšek, ustanovitelj Društva Viljem Julijan.

»Resnično šteje prav vsaka donacija, za katero se iz srca zahvaljujemo.«

Za Matica, ki ima Duchennovo mišično distrofijo, ki nezaustavljivo povzroča propadanje mišic ter vodi v invalidnost in prezgodnjo smrt, je nedavno posijal velik žarek upanja z odobritvijo prvega genskega zdravljenja za to bolezen. Ker je zdravilo odobreno samo v ZDA, je edina možnost, da ga deček prejme ta, da njegovi starši zdravljenje v celoti plačajo sami. Zdravljenje stane 3,2 milijona €. Starša bosta skupaj s sorodniki s prihranki in posojili lahko zagotovila en milijon €. Preostalih 2,2 milijona € pa v sodelovanju z Društvom Viljem Julijan zbirajo z zbiralno akcijo. Ta se je začela v mesecu decembru lansko leto.

V mesecu dni so za dečka zbrali 820.000€, tako da je do cilja potrebnih še 1.380.000€.

The post Rojstno-dnevna akcija za Matica, za zdravilo v ZDA zbranih že 820.000 evrov appeared first on Lokalec.si.