Pomagajmo Jaku uresničiti njegovo največjo željo – Devetletnik nujno potrebuje zdravilo, da bo upočasnil svojo hudo bolezen

Dobrodelna akcija za devetletnega Jaka Škofa, ki trpi za Duchennovo mišično distrofijo, se po mesecu dni premora nadaljuje. Jaka nujno potrebuje zdravilo Elevidys, ki lahko upočasni napredovanje bolezni, a ga mora prejeti, dokler še hodi. Časa ni veliko. Otroci z Duchennovo običajno izgubijo sposobnost hoje okoli 12. leta starosti.

Zapleti, a tudi nova upanja

Julija so iz ZDA poročali o treh smrtih bolnikov, ki so prejeli Elevidys, zato so postopke zdravljenja začasno ustavili. To je zaustavilo tudi registracijo zdravila v Evropski uniji. Zdravniki Damjan Osredkar in Marko Pokorn iz Pediatrične klinike UKC Ljubljana so ob tem opozorili, da slovensko zdravstvo trenutno tega zdravila ne podpira.

Medtem pa se je v ZDA zdravljenje znova sprostilo za vse hodeče paciente, zato se Jakovi starši niso vdali. Iz floridske bolnišnice Nemours Children’s Hospital so dobili potrditev, da je Jaka še vedno primeren kandidat. Čeprav so iskali tudi možnost vključitve v klinične študije, vanje žal ni bil sprejet. Po premisleku so se odločili, da prednosti zdravila odtehtajo morebitna tveganja, zato znova pozivajo k pomoči.

Strošek: 3,2 milijona evrov

Zdravilo Elevidys stane kar 3,2 milijona evrov, do zdaj pa se je v akciji Pomagajmo Jaku zbralo 412.464,15 evra, kar pomeni le 12,89 odstotka potrebne vsote. Do cilja je še daleč, a vsaka pomoč šteje.

Kako lahko pomagate?

• pošljite SMS JAKA5 ali JAKA10 na številko 1919,
• donacijo nakažite na TRR SI56 6000 0000 1424 516 (LON d.d.),
  s sklicem SI00 2025 in namenom »Jaka Škof donacija ZYJLDR«.

Akcijo vodi Humanitarno društvo Srčni lev ob podpori Fundacije Preprosto Blizu.

»Samo skupaj zmoremo, smo močnejši in bomo uspeli,« sporočajo organizatorji, medtem ko Jaka in njegova družina upajo, da bodo pravočasno zbrali sredstva za zdravljenje v ZDA.

Napisal: K. J.

Vir: Facebook – Humanitarno društvo Srčni lev, Televizjia Rkanal

The post Pomagajmo Jaku uresničiti njegovo največjo željo – Devetletnik nujno potrebuje zdravilo, da bo upočasnil svojo hudo bolezen first appeared on NaDlani.si.