Po več mesecih nova novica o Jaku, iz bolnišnice z mamo Katjo pošilja pozdrave

Po petih mesecih od zadnje večje javne objave o enem najbolj ganljivih humanitarnih primerov v Sloveniji so se znova oglasili starši Jaka Škofa, dečka z redko in hudo boleznijo, ki nujno potrebuje gensko zdravljenje. Na Facebook strani Pomagajmo JAKU so delili novo sporočilo, ki razkriva, kako Jaka danes preživlja svoje dneve in zakaj je čas še vedno njegov največji sovražnik.

Jaka je trenutno v bolnišnici v Šentvidu pri Stični

Jaka se trenutno nahaja v bolnišnici Šentvid pri Stični, kjer ga ves čas spremlja mama Katja. Tam obiskuje vodene terapije, ki so ključnega pomena za ohranjanje njegovih gibalnih sposobnosti. Pri njegovi diagnozi je to izjemno pomembno, saj lahko določeno gensko zdravilo prejme le, dokler še samostojno hodi. Starši poudarjajo, da terapije niso zgolj priporočilo, temveč nujen pogoj, da Jaka ohrani čim več telesne moči in možnosti za zdravljenje v prihodnosti.

»Jaka nam pošilja lepe pozdrave iz bolnišnice«

Na Facebooku so zapisali: »Jaka nam pošilja lepe pozdrave iz bolnišnice Šentvid pri Stični, kjer ga spremlja mami Katja. Jaka tukaj obiskuje vodene terapije, ki so nujno potrebne za ohranjanje njegovih gibalnih sposobnosti. Medtem pa je oče Robi že v stiku s kliniko v Orlandu in pridobiva nove pogoje za zdravljenje Jaka v tem letu. Naj spomnimo, Jaka lahko prejme zdravilo samo dokler še samostojno hodi. Držimo pesti!«

Oče Robi v stikih z ZDA

Medtem ko Jaka v Sloveniji opravlja terapije, je njegov oče Robi v intenzivnih stikih s kliniko v Orlandu v ZDA, kjer skušajo za letošnje leto zagotoviti nove pogoje za zdravljenje. Zdravilo, ki lahko upočasni napredovanje Jakove bolezni, je izjemno drago in v Sloveniji trenutno ni dostopno v okviru javnega zdravstvenega sistema. Družina se je v preteklosti že soočala z negotovostjo, ko je bilo zdravljenje v ZDA začasno ustavljeno zaradi zapletov pri drugih bolnikih. A za hodeče paciente se je zdravljenje znova sprostilo, kar Jaku daje novo, a še vedno krhko upanje.

Bolezen, ki ne čaka

Jaka ima Duchennovo mišično distrofijo, genetsko bolezen, pri kateri otroci običajno izgubijo sposobnost hoje okoli 12. leta starosti. Prav zato je vsak mesec, vsak teden in vsak dan odločilen. Ko otrok enkrat ne more več samostojno hoditi, možnosti za zdravljenje z določenim zdravilom ni več. Čeprav je bila dobrodelna akcija vmes nekoliko tišja, se boj za Jaka ni nikoli ustavil. Starši, prostovoljci in podporniki vztrajajo, saj vedo, da je prihodnost njihovega sina odvisna od časa, terapij in solidarnosti ljudi.

Napisal: K. J.

Vir: Facebook/Pomagajmo JAKU

The post Po več mesecih nova novica o Jaku, iz bolnišnice z mamo Katjo pošilja pozdrave first appeared on NaDlani.si.