Ne zamudite: Veliki dobrodelni koncert za Karolino – skupaj lahko naredimo čudež!

3 hours ago 7

ARTICLE AD BOX

Včasih življenje piše zgodbe, ki so tako krute, da si jih človek ne more niti zamisliti. Ena takšnih je zgodba male Karoline, komaj petletne deklice iz Dola pri Ljubljani, ki se bori z redko, a neusmiljeno genetsko boleznijo – Cockayne sindromom tipa B. Gre za bolezen, ki jo pogosto označujejo kot bolezen hitrega staranja, saj prizadeti otroci že v zgodnjem otroštvu začnejo kazati znake, ki so sicer značilni za visoko starost – izgubo sluha, vida, težave z motoriko, okvare notranjih organov.

Življenje s to diagnozo je kot peščena ura, ki neusmiljeno odšteva čas. Povprečna življenjska doba otrok s to boleznijo je le 12 let. In čeprav se sliši grozljivo, starši teh otrok nimajo na voljo nobenega zdravila, nobene čudežne tablete, nobene terapije, ki bi lahko vsaj upočasnila napredovanje bolezni. A vendar – upanje obstaja. Upanje v obliki genskega zdravljenja, ki se razvija prav zdaj in bi lahko Karolini podarilo prihodnost.

Koncert, ki bo več kot le dogodek – bo priložnost, da spremenimo usodo

V četrtek, 20. marca 2025, se bo v Hali Tivoli v Ljubljani odvil Veliki dobrodelni koncert za Karolino, ki ga organizira Društvo Viljem Julijan. To ne bo zgolj še en koncert – to bo večer, ko bo vsak zbran evro pomenil korak bližje k cilju. Cilj? Zbrati zadnjih 65.000 €, ki še manjkajo do končne vsote 2 milijona evrov, potrebnih za razvoj genskega zdravila.

Na odru bodo nastopili številni znani slovenski glasbeniki, med njimi Nina Pušlar, Ines Erbus, Bepop, Vila Eksena, Miran Rudan, Alfi Nipič, Vili Resnik, Isaac Palma, Manca Špik, SoulGreg Artist, Alex Volasko in Werner Brozović. Vsak od njih bo s svojo glasbo podprl ta plemeniti cilj. Vsa sredstva od prodaje vstopnic bodo v celoti namenjena razvoju genskega zdravljenja.

Kako je mogoče, da za to bolezen ni zdravila?

To je eno tistih vprašanj, ki si jih človek postavi, ko sliši zgodbo Karoline. Kako je mogoče, da v dobi napredne medicine ni zdravljenja? Odgovor je žalostno preprost – Cockayne sindrom je preprosto preveč redek, da bi se vanj usmeril farmacevtski kapital. Razvoj zdravil je izjemno drag in farmacevtska podjetja pretežno vlagajo v bolezni, ki prizadenejo večje število ljudi. V primeru ultra redkih bolezni, kot je Karolinina, starši in dobrodelne organizacije pogosto ostanejo edini, ki zbirajo sredstva za raziskave.

A tukaj se zgodba obrne v smer upanja. Društvu Viljem Julijan je namreč uspelo povezati vrhunske znanstvenike, ki so pripravljeni razviti gensko zdravljenje za to smrtonosno bolezen. Dve vrhunski raziskovalni ekipi – ena na Algarve Biomedical Center Research Institute na Portugalskem, ki jo vodi dr. Clévio Nóbrega, in druga na University of Minnesota Medical School v ZDA, pod vodstvom dr. Christine Pacak – sta že začeli delo na razvoju genskega zdravljenja.

Karolinina zgodba je zgodba upanja za mnoge

Najpomembnejše pri vsem tem je, da se zdravljenje ne razvija samo za Karolino – ampak za vse otroke po svetu, ki se soočajo s to boleznijo. To ni pomoč le enemu otroku, temveč priložnost za medicinski preboj, ki bi lahko rešil številna življenja. Če bo zdravljenje uspešno razvito, bo pomenilo novo ero za zdravljenje Cockayne sindroma.

In zdaj smo le korak stran od cilja. Manjka le še 65.000 € – in to je vsota, ki jo lahko dosežemo skupaj.

Kako lahko pomagate?

Pridružite se koncertu v Hali Tivoli! Vstopnice so na voljo na spletni strani Eventim. Otroci do 16. leta starosti imajo prost vstop.
Pošljite SMS donacijo s ključno besedo KAROLINA5 ali KAROLINA10 na 1919 in prispevajte 5 ali 10€.
Prispevajte neposredno na TRR:
- TRR: SI56 0400 0027 7357 570
- Sklic: SI00 111888
- Namen: “Za Karolino”

Zaključek: Ko se združijo srca, se rojevajo čudeži

Karolina je še vedno nasmejana deklica, polna ljubezni do svojih mlajših sestric Tinkare in Lucije, ki ju ima neizmerno rada. Obožuje svojega kužka Arija, s katerim preživlja dragocene trenutke. Vsak dan je zanjo in njeno družino dragocen. A čas ni na njihovi strani.

To je trenutek, ko lahko naredimo razliko. Ko lahko dokažemo, da solidarnost in sočutje še vedno obstajata. Vsak evro, vsaka deljena informacija, vsak SMS in vsaka kupljena vstopnica pomeni korak bližje zdravilu – ne le za Karolino, ampak za vse otroke, ki jim ta bolezen jemlje otroštvo in življenje.

Se vidimo 20. marca v Hali Tivoli – ker ko se združimo, lahko premikamo meje mogočega!