Ne hodi, ne vidi, a se ne preda – Jurijeva zgodba ganila Slovenijo

6 hours ago 3

ARTICLE AD

Srce parajoča zgodba malega Jurija iz Slovenije pretresa in hkrati navdihuje. Triletni deček, ki se bori z redko genetsko boleznijo Rubinstein-Taybi sindrom, je v svojem kratkem življenju doživel več, kot večina odraslih v celem življenju.

Ne hodi, ne govori, zelo slabo vidi, prestal pa je že osem neuspešnih operacij vstavljanja očesne proteze in izgubil desno oko. Kljub temu ostaja nasmejan, svetel fantek – pravi simbol poguma in nepopustljive volje.

Od rojstva preizkušnja za preizkušnjo

Jurij se je rodil 16. februarja 2022 z urgentnim carskim rezom. Takoj po rojstvu je doživel hudo dihalno stisko in bil premeščen na intenzivno nego v Ljubljano. Prvi dnevi so bili polni negotovosti in strahu. Kmalu po rojstvu so zdravniki podali pretresljivo napoved:

»Vaš otrok verjetno ne bo videl, slišal, hodil ali jedel.« Poleg diagnoze sindroma Rubinstein-Taybi so starši izvedeli, da ima Jurij močno deformirano desno oko in poškodovan vidni živec na levem.

Sledile so številne operacije, hospitalizacije, obiski različnih specialistov in dolgi meseci neprespanih noči. Zaradi hude deformacije je morala mamica pri osmih mesecih sprejeti težko odločitev – odstranitev desnega očesa. Kljub več poskusom, da bi Juriju vstavili očesno protezo, noben ni bil uspešen. Proteza mu pogosto izpade, zato mora vsake tri mesece na nove posege.

Več kot le medicinski izzivi

Zaradi zdravstvenega stanja Jurij ne hodi, ne govori (izreka le besedi “mama” in “baba”), močno zaostaja v razvoju in je izjemno majhne rasti – pri treh letih tehta le 10 kilogramov. Njegova mama mu je z vso predanostjo posvetila življenje. Družina se sooča s številnimi izzivi – tudi finančnimi – saj je Jurijevo zdravljenje izredno kompleksno, terapije pa pogosto tudi samoplačniške.

Od januarja obiskuje razvojni vrtec, ki ga obožuje, in se tam kljub svojim omejitvam počuti varno in sprejeto.

Upanje v podpori skupnosti

Društvo Viljem Julijan se je na prošnjo njegove mame nemudoma odzvalo. Z Jurijevo zgodbo so se povezali v okviru svojega projekta “Upanje za male borce”, ki išče možnosti za zdravljenje redkih bolezni tudi v tujini. Skupaj z družino verjamejo, da bodo morda našli rešitev, ki bi Juriju omogočila kakovostnejše življenje.

“Jurij v operacijsko sobo vedno vstopi z nasmeškom in odprtimi rokami. To me drži pokonci,” pove njegova mamica. Jurij se ne boji – niti zdravnikov, niti bolečine. In prav ta njegov pogum daje moč tudi vsem okoli njega.