Na svetovni dan hemofilije v ospredju bolnice

Na današnji 17. april zaznamujemo svetovni dan hemofilije. Pod letošnjim geslom Dostop za vse: tudi ženske in dekleta krvavijo, izpostavljajo bolnice, ki so pogosto premalo ozaveščene o tovrstnih težavah. Ob dnevu so pripravili tudi razstavo na Kongresnem trgu v Ljubljani, ki prinaša vpogled v življenja ljudi z motnjami strjevanja krvi.

Med prirojene motnje strjevanja krvi sodijo neozdravljive, praviloma dedne bolezni hemofilija A, hemofilija B, von Willebrandova bolezen, pomanjkanja drugih strjevalnih faktorjev in bolezni motenega delovanja trombocitov.

Motnje strjevanja torej niso le hemofilija in niso le moška bolezen, veliko žensk in deklet ima težave, ki so dolgo ostajale neprepoznane ali napačno razumljene, so opozorili na nedavni novinarski konferenci Društva hemofilikov Slovenije.

Pri ženskah je pomembneje izražena von Willebrandova bolezen, pri kateri gre za pomanjkanje ali motnjo funkcij von Willebrandovega faktorja, ki pripelje do izrazitejših sluzničnih krvavitev. Pri ženskah se pozna pri mesečnih krvavitvah, kjer je pomembno pravilo 7-2-1. Številka sedem v pravilu predstavlja trajanje menstruacije, ki naj ne bi trajala dlje kot sedem dni. Če mora ženska na dve uri ali manj menjati vložke, prav tako ne gre za normalno krvavitev. Prav tako je vzrok za skrb strdek, ki ga izloči ženska med menstruacijo, če je večji od kovanca za en evro, kar predstavlja številka ena.

Hematologinja in strokovnjakinja za zdravljenje hemofilije s kliničnega oddelka za hemofilijo UKC Ljubljana Irena Preložnik Zupan je na sredini javni tribuni, namenjeni razpravi o redkih boleznih, izpostavila, da je pri obvladovanju hemofilije “uspel kvantni preskok”. “Danes hemofiliki živijo skoraj normalno življenje, predvsem tisti, ki so že v otroštvu dobili preventivno zdravljenje (profilakso) in se tako rekoč ne razlikujejo od vrstnikov,” je izpostavila.

Hematologi sicer obravnavajo več kot sto znanih redkih krvnih bolezni in stanj, slovensko zdravstvo pa je “na tekočem pri zdravljenjih naših bolnikov”, so njene besede povzeli s sporočilu za javnost po sredini javni tribuni.

Na njej je mama dečka s hemofilijo Brina Zaman povabila tudi k ogledu spremljajoče razstave na Kongresnem trgu v Ljubljani, ki prinaša vpogled v življenja ljudi z motnjami strjevanja krvi in je nastala v sodelovanju Društva hemofilikov Slovenije in Turizma Ljubljana. Razstava bo na ogled do 30. aprila.

Sicer pa so na sredini tribuni izpostavili tudi pomen sodelovanja med zdravniki in bolniki oziroma njihovimi starši ter drugimi deležniki. To je pomembno tudi za obravnavo redkih bolezni, ki so bile v središču sredine tribune. Organizatorji so po njej izpostavili, da imamo v Sloveniji zelo dobro oskrbo redkih bolezni, to kakovost pa moramo obdržati.

Specialistka pediatrije in klinične genetike ter vodja novega centra za redke bolezni na ljubljanski pediatrični kliniki Sara Bertok je ob tem izpostavila prednosti centra kot organizacije, v katero so vključeni različni strokovnjaki, ki so visoko specializirani, zlasti zdravniki, medicinske sestre, psihologi, socialna delavka, dietetik in drugi strokovni sodelavci z namenom zagotovitve visokospecializirane in kakovostne celostne obravnave bolnikov z redkimi boleznimi. Prednost je tudi delovanje nacionalne kontaktne točke za pridobitev informacij za neko redko bolezen.