Na matineji redkih boleznih izpostavili pomen podpore in vlogo žensk

Na matineji Združenja za redke bolezni pred svetovnim dnevom redkih bolezni, ki ga obeležujemo zadnji dan v mesecu, so sogovorniki izpostavili pomen Centra za redke bolezni, ki nudi celostno obravnavo in podporo bolnikom ter družinam. Pogovor se je dotaknil tudi žensk in redkih boleznih, kjer so spodbudili iskanje podpore pri različnih združenjih.

Več, kot si lahko predstavljaš, je letošnji globalni slogan dneva, zato so matineji, ki je potekala v hotelu Slon, dali naslov Več podpore, kot si lahko predstavljaš.

Podatki kažejo, da naj bi bilo v Sloveniji okoli 130.000 bolnikov z redkimi boleznimi, je predstavil predsednik Združenja za redke bolezni Slovenije Jože Faganel.

Na dogodku so izpostavili pomen Centra za redke bolezni, ki ga vodi specialistka klinične genetike Sara Bertok. “Gre za skupino strokovnjakov, visoko specializiranih zdravnikov, medicinskih sester, kliničnih psihologov, socialne delavke in drugih strokovnih delavcev,” je pojasnila Bertok. Ti delujejo na področju diagnostike, celostnega vodenja, predvsem pa poskušajo zagotoviti čim boljšo podporo otrokom, mladostnikom in njihovim družinam. Njihov cilj je, da nudijo celostno obravnavo in podporo. “Naj se zdravniki in strokovnjaki vrtijo okoli bolnika in družine, ne družina okoli njih,” je še poudarila.

Socialna delavka Klara Škvarč Kirn je ob tem izpostavila, da je pomembno družinam dati občutek, da niso sami, ter da vedo, kam poklicati ob začetku postavljene diagnoze. Poudarila je tudi pomen pomoči lokalnih organizacij.

Vloga žensk je bila ena izmed tem na današnjem dogodku, kjer je Faganel izpostavil vlogo mame. Pomembno se mu zdi, da se mama ne čuti krivo, da otroka obravnava kot normalnega in da od otroka kljub bolezni še vedno pričakuje veliko.

Predsednici Združenja za miastenijo gravis in kongenitalni miastenični sindrom Saša Ciber in Združenja bolnikov s hereditarnim angioedemom Teja Iskra Cigljar pa sta spregovorili o bolezni in njunih izkušnjah z nosečnostjo.

Ciber je ustanovila združenje, saj v času nosečnosti ni prejela dovolj podpore, je pojasnila. Ustanavljanje društev za posamezne redke bolezni se ji zdi izredno pomembno.

Obe sta mladim bolnicam svetovali, da naj se pred načrtovanjem nosečnosti posvetujejo s svojim izbranim zdravnikom, ginekologom ter si poiščejo podporo tudi v združenjih, kjer lahko najdejo različne informacije in izkušnje drugih z isto boleznijo.

Faganel je še povedal, da bo letošnja nacionalna konferenca za redke bolezni potekala v sredo, 26. februarja.