Kurenti letos ne preganjajo le zime, kličejo tudi upanje za 7-letnega Tea

Ptuj – V času, ko po Ptuju in njegovi okolici poteka tradicionalno kurentovanje, je letošnje pustno dogajanje dobilo tudi humanitarno noto. Kurenti letos poleg pregona zime simbolno kličejo tudi upanje za 7-letnega Tea iz okolice Ptuja, za katerega poteka zbiranje sredstev za zdravljenje z gensko terapijo v Združenih državah Amerike.

Kurentovanje v znamenju solidarnosti

Teo boleha za Duchennovo mišično distrofijo (DMD), redko in hudo genetsko boleznijo, ki postopoma uničuje mišice po vsem telesu, prizadene srce in dihalne mišice ter vodi v prezgodnjo smrt. Otroci z DMD sprva še hodijo, a bolezen hitro napreduje in jim pogosto že v zgodnjem otroštvu odvzame sposobnost hoje. Ker Teo prihaja iz ptujskega območja, so v Društvu Viljem Julijan letošnje kurentovanje simbolno povezali z zbiralno akcijo zanj. Tradicionalni lik kurenta, ki po izročilu prinaša srečo in novo življenje, je postal tudi glasnik solidarnosti in poziva k pomoči. Starša Tea poudarjata, da gre za boj s časom.

Foto: Teo s kurenti Vir: Društvo Viljem Julijan

Zdravljenje v ZDA in cilj zbiralne akcije

V ZDA je odobrena genska terapija Elevidys, ki cilja neposredno na vzrok bolezni, manjkajočo beljakovino distrofin. Gre za enkratno zdravljenje, ki lahko pomembno upočasni napredovanje bolezni in otroku omogoči daljše ohranjanje gibalnih sposobnosti. Teo je že opravil vse potrebne preglede v ZDA in izpolnjuje pogoje za zdravljenje. Kljub temu ostaja ključna ovira izjemno visoka cena terapije. Cilj zbiralne akcije znaša 2,5 milijona evrov, do začetka februarja pa je bilo zbranih približno 470.000 evrov, kar pomeni, da večina sredstev še manjka.

Februar kot mesec ozaveščanja o redkih boleznih

Zbiralna akcija poteka v mesecu, ki ima za bolnike z redkimi boleznimi poseben pomen. 28. februarja obeležujemo svetovni dan redkih bolezni, namenjen ozaveščanju o težkih diagnozah, s katerimi se soočajo otroci in njihove družine, ter o pomenu sistemske in družbene podpore. V Društvu Viljem Julijan ob tem opozarjajo, da redke bolezni niso redke zgodbe, temveč vsakodnevna realnost številnih družin, ki brez pomoči skupnosti do življenjsko pomembnega zdravljenja ne morejo priti.

Foto: Teo s kurenti Vir: Društvo Viljem Julijan

Za Tea je mogoče prispevati donacijo z SMS-sporočilom TEO5 ali TEO10 na številko 1919 ali z nakazilom na TRR Društva Viljem Julijan: SI56 0400 0028 1688 717, sklic SI00 777222, namen »Za Tea«.

Napisal: K. J.

Vir: Društvo Viljem Julijan/Facebook

The post Kurenti letos ne preganjajo le zime, kličejo tudi upanje za 7-letnega Tea first appeared on NaDlani.si.