KONEC OBUPANEGA ZBIRANJA DENARJA ZA ZDRAVLJENJE OTROK? Nova vlada pripravlja poseben sklad za najdražje terapije v tujini

Ko otrok zboli za redko boleznijo, lahko obstaja zdravljenje, ki bi mu pomagalo, a ga slovenski zdravstveni sistem še ne krije. Družine se takrat znajdejo v brutalnem položaju: terapija obstaja, čas teče, denarja pa ni. Država želi to vrzel zdaj zapreti s posebnim skladom za napredno zdravljenje otrok z redkimi boleznimi.

Ministrstvo za zdravje je predstavilo osnutek Zakona o skladu Republike Slovenije za napredno zdravljenje redkih bolezni otrok. Njegov namen je financiranje najnaprednejših oblik zdravljenja, ki so v tujini že dostopne, v Sloveniji pa še niso vključene v redni sistem zdravstvenega zavarovanja. Gre lahko za življenjsko pomembne mesece ali celo tedne.

Zdravilo obstaja, otrok pa mora čakati na sistem

Medicina je pri nekaterih redkih boleznih v zadnjih letih naredila izjemen preskok. Na voljo so genske terapije, celična zdravljenja in druge napredne terapije, ki pri nekaterih boleznih ne zdravijo samo simptomov, ampak posegajo v sam vzrok bolezni. Problem nastane, ko je zdravljenje že odobreno oziroma dostopno v specializiranem centru v tujini, Slovenija pa ga še ni vključila med zdravljenje, ki ga redno plačuje zdravstveno zavarovanje. In tu se je doslej lahko začela prava nočna mora za starše.

Zdravljenje obstaja. Otrok ga potrebuje. Toda zdravstveni sistem še ni prišel do tja. Novi sklad naj bi financiral prav to vmesno obdobje: zdravljenje v tujini in z njim povezane stroške, dokler terapija ne bo vključena v redni sistem slovenskega zdravstvenega zavarovanja.

Minister Ostrc: Denarnica družine ne sme odločati o zdravljenju

Minister za zdravje dr. Tadej Ostrc je ob predstavitvi predloga poudaril nekaj, kar bi moralo biti pri bolnem otroku pravzaprav samoumevno. Če obstaja možnost zdravljenja, dostop do nje ne sme biti odvisen od tega, ali ima družina dovolj denarja oziroma ali je sposobna sama organizirati zbiranje ogromnih zneskov. Po njegovih besedah mora odgovornost za iskanje sistemske rešitve prevzeti država. To je bistvo novega sklada. Starši otroka z redko boleznijo naj se ne bi znašli pred izbiro med čakanjem in množično dobrodelno akcijo, medtem ko medicina nekje drugje že ponuja možnost.

Plačali bi tudi stroške, povezane z zdravljenjem v tujini

Pomembno je, da sklad ne bi financiral samo zdravila oziroma same terapije. Osnutek predvideva financiranje zdravljenja in z njim povezanih stroškov. Pri zdravljenju otroka v tujini to lahko pomeni precej več kot samo račun bolnišnice. Družina mora lahko več tednov ali mesecev bivati v drugi državi, organizirati potovanje in prilagoditi skoraj celotno življenje zdravljenju. Pri zelo zahtevnih terapijah je zato tudi spremljajoči finančni pritisk lahko ogromen.

Od kod bo sklad dobil denar?

Država ne načrtuje novega posebnega davka. Po trenutno predstavljenem osnutku bi se sklad financiral iz več virov:

• dela že obstoječih davčnih namenitev,
• donacij,
• evropskih sredstev,
• prostovoljnega sodelovanja gospodarstva in industrije,
• ter morebitnih dogovorov s proizvajalci zdravil.

Sklad bi se lahko tudi neposredno pogajal z bolnišnicami oziroma izvajalci zdravljenja in farmacevtskimi proizvajalci. To je pomembno predvsem pri izjemno dragih terapijah, kjer lahko že pogajanja o ceni pomenijo ogromne razlike.

Nekatera zdravljenja stanejo neverjetne zneske

Redke bolezni imajo en velik paradoks. Bolnikov je malo, toda razvoj zdravila je lahko izjemno drag. Zato prav genske in druge napredne terapije pogosto sodijo med najdražja zdravila v sodobni medicini. Za družino je lahko takšna cena popolnoma nedosegljiva. In ko gre za otroka, je najbolj kruta stvar pogosto prav čas. Če mora sistem še leto ali dve odločati, ali bo neko zdravljenje vključil v financiranje, otrok teh let nima nujno na voljo.

Sklad naj bi zato postal nekakšen most med trenutkom, ko medicina že zna pomagati, in trenutkom, ko slovenski zdravstveni sistem zdravljenje formalno vključi med redno financirane terapije.

Pomembno: sklad še ni ustanovljen

Tu je treba potegniti jasno črto med načrtom in dejstvom. Ministrstvo je predstavilo osnutek zakona. To pomeni, da sklad še ni sistem, iz katerega bi lahko družine danes že zahtevale plačilo zdravljenja. Pravila, postopki in končna oblika se lahko v zakonodajnem postopku še spremenijo. Toda če bo rešitev sprejeta v napovedani obliki, bi Slovenija dobila sistemski mehanizem za primere, ki so bili doslej pogosto reševani posamično.

Hkrati prihaja še 13,8 milijona evrov za druge zdravstvene programe

Ministrstvo je ob predstavitvi sklada razkrilo tudi širitev številnih zdravstvenih programov. V Mariboru bo financiranih dodatnih 3.500 preiskav z magnetno resonanco, na Onkološkem inštitutu Ljubljana pa 1.782 dodatnih PET-CT preiskav. Spremenjeno financiranje ortopedskih posegov naj bi do konca leta omogočilo približno 700 dodatnih operacij, v domovih za starejše pa država zagotavlja financiranje 468 dodatnih mest za zdravstveno nego, osnovno zdravljenje in dnevno varstvo.

Skupni dodatni finančni učinek sprememb je ocenjen na 13,8 milijona evrov, ministrstvo pa ocenjuje, da bodo ukrepi izboljšali dostop do zdravstvenih storitev najmanj 15.500 ljudem.

Za eno družino je lahko pomembnejši od vseh milijonov

Pri skladu za redke bolezni verjetno ne bomo govorili o desettisočih pacientov. Po sami naravi bolezni bodo to posamezni otroci. Toda ravno tu statistika hitro izgubi pomen. Za starše, ki izvedo, da obstaja terapija za njihovega otroka, a je Slovenija še ne financira, je vprašanje zelo preprosto: Ali bomo do zdravljenja prišli pravočasno?

Če bo novi sklad dejansko deloval tako, kot je zamišljen, bi lahko odgovor prvič sistemsko postal: da, tudi če je zdravljenje trenutno mogoče samo v tujini.

Najpomembnejša sprememba zato ni samo nova postavka v zdravstvenem proračunu. Gre za načelo, da otrok ne bi smel ostati brez sodobnega zdravljenja samo zato, ker je slovenska administracija nekaj mesecev ali let za medicinskim napredkom. Dobrodelne akcije so pokazale, kako neverjetno solidarni znamo biti Slovenci. Toda kadar gre za zdravljenje hudo bolnega otroka, bi morala biti dobrodelnost dodatek, ne pa rezervni zdravstveni sistem države. In prav to želi novi sklad spremeniti.

P.O.