Desetletni Tit dobil namensko hišno dvigalo

V ponedeljek, 7. septembra, na Svetovni dan ozaveščanja o Duchennovi mišični distrofiji, je Fundacija svečka družini 10-letnega Tita Zadobovška, ki ima to redko bolezen, tudi uradno predala v uporabo namensko hišno dvigalo.

Sredstva za dvigalo so zbrali v okviru lanske dobrodelne akcije Manj svečk za manj grobov, v kateri so prostovoljci iz Zagorja ob Savi, Trbovelj in Hrastnika skupaj z donatorji, podjetji in številnimi posamezniki zbirali sredstva prav za ta namen. Vrednost dvigala je 29.455 evra.

Predaja je bila še posebej simbolična, saj je potekala prav na dan, ko po svetu opozarjamo na Duchennovo mišično distrofijo ter na pomen dostopnosti, podpore in čim večje samostojnosti ljudi, ki živijo s to boleznijo.

Tit se lahko zdaj z dvigalom sam zapelje do stanovanja

Ob predaji nam je Tit skupaj s starši pokazal, kaj novo dvigalo pomeni v praksi. Ob spremstvu staršev je sam pritisnil na tipko dvigala in se iz pritličja hiše zapeljal do stanovanja družine.

Do zdaj so ga morali starši po stopnicah nositi v drugo nadstropje hiše, kar je z njegovim odraščanjem postajalo vse zahtevnejše. Novo dvigalo zato ni le tehnična pridobitev, ampak za Tita pomeni več samostojnosti in lažji vsakdan, za njegove starše pa pomembno razbremenitev pri vsakodnevni skrbi zanj.

Dvigalo bo pomagalo tudi Titovemu dedku, ki živi v srednjem nadstropju hiše in je zaradi težke sladkorne bolezni prestal amputacijo nog. Projekt smo zato prilagodili in v srednjem nadstropju izvedli dodaten vhod v dvigalo, tako da ga bo lahko uporabljal tudi dedek. Ena investicija bo tako bistveno izboljšala dostopnost in kakovost vsakdanjega življenja kar dveh generacij iste družine.

Vsak evro, vsaka ura prostovoljnega dela in vsaka dobra beseda – vse je štelo

Ob predaji je Tanja Brajer, organizacijska koordinatorka lanskoletne akcije poudarila, da je prav Titov nasmeh najlepša potrditev smisla akcije: »Ko vidiš Titov nasmeh in veselje njegove družine, se zaveš, zakaj vztrajaš. Vsak evro, vsaka ura prostovoljnega dela in vsaka dobra beseda – vse je štelo. In danes vidimo, zakaj. Spet smo dokazali, da skupaj zmoremo.«

Ob tem se je zahvalila vsem prostovoljcem, podjetjem, donatorjem in posameznikom, ki so se ustavili na stojnicah akcije ter s svojimi prispevki pomagali, da je bila investicija lahko izvedena. »Za Tita to pomeni več samostojnosti in lažji vsakdan, za njegovo družino pa eno skrb manj. Takšni trenutki pokažejo, kaj lahko naredimo, ko stopimo skupaj,« je še poudarila Brajer.

Duchennova mišična distrofija je redka in napredujoča bolezen

Duchennova mišična distrofija (DMD) je redka genetska bolezen, ki povzroča postopno slabenje mišic in prizadene predvsem dečke. Z napredovanjem bolezni se zmanjšujejo gibalne sposobnosti, bolezen pa lahko pozneje prizadene tudi dihalne mišice in srce. Prav zato imajo prilagoditve domačega okolja in pripomočki, ki omogočajo lažje gibanje in več samostojnosti, velik pomen ne samo za otroka, ampak za celotno družino.

Fundacija svečka tudi letos pripravlja že 18. dobrodelno akcijo Manj svečk za manj grobov. K sodelovanju ponovno vabimo prostovoljce, društva, podjetja, občine, donatorje in vse ljudi dobre volje, da skupaj pomagamo tudi letos.

Lanska zgodba Tita in njegove družine najbolje pokaže, kaj lahko s takšnim sodelovanjem dosežemo. Kar se je začelo s prostovoljci na stojnicah in številnimi posameznimi prispevki, se je danes spremenilo v konkretno pomoč, ki bo Titu in njegovi družini vsak dan olajšala življenje.

Fundacija Svečka

Foto: fb Tanja Brajer

1 of 3

The post Desetletni Tit dobil namensko hišno dvigalo appeared first on Savus.