Enej ne govori, ne hodi in se bori z redko boleznijo, mama Sandra iskreno opisala njihov vsakdan: »V šolo ne hodi že dve leti«

Ob mednarodnem dnevu ozaveščanja o Wolf-Hirschhornovem sindromu je Društvo Viljem Julijan delilo pretresljivo zgodbo skoraj 12-letnega dečka Eneja, ki se že od rojstva bori z izjemno redko in neozdravljivo genetsko boleznijo. Kljub številnim zdravstvenim težavam njegovi najbližji pravijo, da je poln veselja, smeha in neverjetne volje do življenja.

Rodil se je z redko in neozdravljivo boleznijo

Enej ima Wolf-Hirschhornov sindrom, redko genetsko bolezen, ki povzroča izrazite razvojne zaostanke, težave pri hranjenju, epileptične napade, oslabel imunski sistem in številne druge zdravstvene zaplete. Pri Eneju se bolezen kaže v posebej hudi obliki. Ne govori, ne hodi, ne sedi samostojno in se ne more hraniti skozi usta, ampak preko stome. Ima epileptične napade, zelo slab vid, le eno delujočo ledvico ter močno razvito skoliozo.

»Vsaka okužba je zanj lahko usodna«

Zaradi močno oslabljenega imunskega sistema lahko zanj tudi običajna okužba pomeni resno življenjsko nevarnost. Njegova starša sta ga zato primorana šolati doma in mu zagotavljati posebno prilagojeno okolje. Njegova mama Sandra Dobnik je ob tej priložnosti iskreno opisala njihov vsakdan: »V šolo ne hodi že dve leti, ker je imel ob prebolevanju gripe res hude zdravstvene zaplete in ima zelo oslabljen imunski sistem. Zato ga šolamo doma, kar pomeni, da vse sami delamo z njim, sami moramo tudi kriti vse terapije, da se izvajajo na domu, saj je lahko vsako izpostavljanje virusom in bakterijam zanj usodno.«

Čeprav mu je bolezen vzela številne stvari, ki jih večina otrok doživlja kot samoumevne, Enej po besedah družine ostaja vesel in srčen otrok. »Enej je skoraj že 12-letni borec z veliko volje do življenja. Zelo rad vriska od veselja, se smeji, pelje se na sprehode, igra se s svetlobno-glasbenimi igračami in se heca z mamico,« je zapisala njegova mama. Dodala je še misel, ki je ganila številne: »Mogoče ne zmore veliko, ampak njegovo srce zmore ogromno.«

Vir: Freepik

Enej je dokaz, da je vsak otrok neprecenljiv

V Društvu Viljem Julijan so ob objavi njegove zgodbe poudarili, da Enej s svojim življenjem sporoča pomembno sporočilo vsem: »Čeprav Enej zaradi svoje bolezni ne more govoriti, nam s svojim obstojem še kako glasno sporoča, da je vreden ljubezni že samo zato, ker obstaja.« Ob mednarodnem dnevu ozaveščanja o Wolf-Hirschhornovem sindromu so izrazili podporo njemu in vsem družinam, ki se vsakodnevno soočajo s podobnimi težkimi diagnozami.

Wolf-Hirschhornov sindrom je izjemno redka genetska motnja, o kateri širša javnost ve zelo malo. Prav zato družine otrok s to diagnozo pogosto opozarjajo, da je ozaveščanje ključno.

Napisal: K. J.
Vir: Društvo Viljem Julijan / Facebook, Freepik