Za Aleksa, Tea, Jaka in druge otroke z najhujšimi redkimi boleznimi čas neusmiljeno teče. Zanje bi bilo nujno, da bi državni zbor čim prej sprejel Zakon o ustanovitvi sklada za redke bolezni. Vendar na zadnjo redno sejo v tem mandatu ni bil uvrščen. Društvo Viljem Julijan je zato danes pred parlamentom skupaj z omenjenimi otroki in njihovimi starši znova ponovilo svoj poziv poslancem. Slednji namreč zakon pred volitvami še vedno lahko sprejmejo na izredni seji.
Bo dovolj politične volje za Aleksa, Tea, Jaka in druge?
Za Aleksa, Tea, Jaka in druge otroke z najhujšimi redkimi boleznimi čas neusmiljeno teče. Zanje bi bilo nujno, da bi državni zbor čim prej sprejel Zakon o ustanovitvi sklada za redke bolezni. Vendar na zadnjo redno sejo v tem mandatu ni bil uvrščen. Društvo Viljem Julijan je zato danes pred parlamentom skupaj z omenjenimi otroki in njihovimi starši znova ponovilo svoj poziv poslancem. Slednji namreč zakon pred volitvami še vedno lahko sprejmejo na izredni seji.

2 hours ago
4








English (US)