Akcija zbiranja sredstev za Jako Škofa začasno ustavljena

Humanitarno društvo Srčni lev je sporočilo, da zaradi novih okoliščin začasno ustavlja akcijo zbiranja sredstev za zdravljenje dečka Jake Škofa, ki boleha za Duchennovo mišično distrofijo. Vzrok za prekinitev je novica iz ZDA o smrti pacienta po prejemu zdravila Elevidys, kar je privedlo do začasne ustavitve njegove distribucije.

Zdravilo Elevidys je ameriška Agencija za hrano in zdravila (FDA) pogojno odobrila junija 2023. Jaka je bil na podlagi pregleda v specializirani kliniki na Floridi potrjen kot primeren kandidat za zdravljenje, kar je sprožilo množično dobrodelno kampanjo v Sloveniji.

V društvu Srčni lev pojasnjujejo, da je prekinitev zbiranja sredstev izključno povezana z novimi varnostnimi zadržki. „Z željo po iskrenosti in transparentnosti vas obveščamo, da začasno prekinjamo akcijo zbiranja sredstev za Jakovo zdravljenje. Na našo žalost so se v preteklem tednu zgodile spremembe na področju zdravljenja z zdravilom Elevidys,“ so zapisali v javni objavi.

Kot navajajo, so iz ZDA prejeli informacijo, da je po prejemu zdravila umrl eden od bolnikov. „Ameriška agencija za zdravila je zato pozvala proizvajalca (Sarepta), naj iz preventivnih razlogov začasno ustavi distribucijo zdravila, kar se je zgodilo 22. 7. 2025,“ navaja društvo.

Jaka Škof iz Ribnice.

V odzivu na novico so se v društvu nemudoma povezali s kliniko, kjer je bil Jaka predhodno pregledan. „Čakamo na njihovo uradno izjavo ter hkrati napotke, kako naprej,“ dodajajo.

Po znanih podatkih so do zdaj po svetu zdravilo Elevidys prejeli približno 900 bolnikov, od katerih so trije umrli. V Sloveniji so prav tako otroci, ki so zdravilo že prejeli, vendar doslej niso bili zaznani zapleti.

Društvo poudarja, da gre za začasno odločitev. „Glede na nastalo stanje se nam zdi primerno in pošteno, da se akcija zbiranja sredstev začasno prekine, dokler ne dobimo novih podatkov glede zdravljenja. Pričakujemo in želimo si, da bi bili spodbudni,“ so zapisali.

Obenem so se zahvalili vsem, ki so v preteklih tednih izrazili solidarnost in pomagali pri zbiranju sredstev: „Pot ni končana, le na kratko se ustavljamo,“ sporočajo iz društva Srčni lev.

Javnost bo o nadaljnjih korakih in morebitnem nadaljevanju akcije sproti obveščena.