Življenje med bolnišnicami in upanjem: zgodba mame Erike in hčerke Dominike

Erika je mama deklice Dominike, ki se že od rojstva sooča z izjemno redko in zahtevno zdravstveno diagnozo – hudo obliko nevtropenije oziroma agranulocitoze agranulocitoza (nevtropenija), zaradi katere je njen imunski sistem močno oslabljen.

Vsaka okužba zanjo predstavlja resno tveganje, zato družina živi v stalni pripravljenosti in prilagaja vsakdan njenemu zdravstvenemu stanju.

Nosečnost je bila rizična, polna krvavitev in negotovosti, porod pa se je končal s carskim rezom v splošni anesteziji. Prve informacije po rojstvu niso bile spodbudne – Dominika je imela zelo nizko saturacijo in je bila hitro premeščena na nadaljnjo obravnavo v Ljubljano.

Družina je od takrat naprej živela med bolnišnicami, pregledi in terapijami

Erika opisuje materinstvo, ki se ni odvilo v miru in vsakdanji nežnosti, temveč v stalni skrbi za izvide, diagnoze in morebitne zaplete. Kljub temu poudarja, da ji moč daje hčerkin nasmeh in neverjetna volja do življenja.

Poleg osnovne bolezni so se pojavile tudi dodatne zdravstvene težave, med drugim epilepsija nejasnega tipa ter težave z ravnotežjem, ki so zahtevale dodatne nevrološke preiskave. Dominika je prestala tudi več operacij ter redne medicinske posege. Družina živi zelo organizirano in previdno – izogibajo se okužbam, omejujejo stike in imajo vedno pripravljeno torbo za morebitno hospitalizacijo. Erika je zaradi skrbi za hčerko ostala doma in se popolnoma posvetila družini.

Kljub težkim okoliščinam Erika poudarja podporo družine, zdravnikov in organizacij ter izpostavlja pomen pomoči društva Viljem Julijan, Rdečega križa in Centra za socialno delo. Med največjimi težavami pa vidi finančno breme, predvsem stroške poti in zdravljenja, ki jih država po njenem mnenju še vedno premalo pokriva.

Čeprav je življenje polno negotovosti, družina živi iz dneva v dan. Erika pravi, da jo je izkušnja naučila, kako krhko, a hkrati dragoceno je življenje. Njena največja želja pa je preprosta – da bi Dominika nekoč slišala, kako ponosna je nanjo in kako močna je postala skozi svojo pot.

The post Življenje med bolnišnicami in upanjem: zgodba mame Erike in hčerke Dominike appeared first on Lokalec.si.