Zgodovinski dan za 7-letnega Miloša: v Sloveniji je prejel prvo gensko zdravljenje za svojo redko bolezen

Za sedemletnega Miloša in njegovo družino se je začelo novo poglavje. Po več kot letu dni prizadevanj Društva Viljem Julijan je deček z distrofično bulozno epidermolizo na Univerzitetnem kliničnem centru Ljubljana prvič prejel revolucionarno gensko zdravljenje z zdravilom Vyjuvek.

Gre za pomemben mejnik ne le za Miloša, temveč tudi za slovenski zdravstveni sistem. Zdravilo, ki ga bodo na njegove rane nanašali enkrat tedensko, je namenjeno zdravljenju ene najtežjih oblik bulozne epidermolize – redke genetske bolezni, pri kateri je koža izjemno krhka, že najmanjši dotik pa lahko povzroči boleče mehurje in odprte rane.

V Društvu Viljem Julijan poudarjajo, da je do tega trenutka vodila več kot leto dni trajajoča vztrajna prizadevanja za dostopnost zdravljenja v Sloveniji. S številnimi pobudami in opozarjanjem na Milošev primer so si prizadevali, da bi bilo zdravilo na voljo tudi slovenskim bolnikom.

Njihov trud je bil poplačan, ko je Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije zdravilo Vyjuvek uvrstil na pozitivno listo, kar pomeni, da se zdravljenje financira iz obveznega zdravstvenega zavarovanja. Zdaj je ta odločitev postala tudi resničnost – Miloš je prejel prvi odmerek terapije.

Nova možnost zdravljenja prinaša veliko upanja. Cilj genske terapije je pospeševanje celjenja ran, zmanjšanje bolečin in izboljšanje kakovosti življenja bolnikov. Ker gre za zdravljenje, ki se izvaja redno, predstavlja pomembno dolgoročno podporo otrokom in odraslim z distrofično bulozno epidermolizo.

The post Zgodovinski dan za 7-letnega Miloša: v Sloveniji je prejel prvo gensko zdravljenje za svojo redko bolezen appeared first on Lokalec.si.