Vladna zavrnitev sklada za redke bolezni: cinizem in slepota za stiske družin

Vlada Republike Slovenije je zavrnila predlog zakona o ustanovitvi posebnega sklada za redke bolezni, ki bi zagotovil financiranje dragih terapij za bolnike z redkimi boleznimi. Kljub trditvam, da so zdravljenja že v celoti dostopna prek obveznega zdravstvenega zavarovanja, starši otrok z redkimi boleznimi opozarjajo, da se soočajo z birokratskimi ovirami, zavrnitvami in stroški, ki ogrožajo življenja njihovih otrok.

To nasprotje med uradnimi izjavami in resničnimi izkušnjami je sprožilo val ogorčenja, vključno s kritičnim zapisom političnega analitika Mitje Iršiča, ki je vladi očital cinizem in piarovske trike.

To nasprotje med vladnimi trditvami in pričevanji staršev je Iršič danes še bolj izpostavil v objavi na platformi X. Citirajoč ključni del vladnega mnenja – “Vlada razume predlagatelje, a ugotavlja, da so v Sloveniji bolnikom z redkimi boleznimi dostopne vse oblike zdravljenja, ki so na voljo, na stroške obveznega zdravstvenega zavarovanja,” je vlado označil za “ogabno” in njene predstavnike za predstavnike za stike z javnostjo, ki niso sposobni empatije. “Piarovec, a si človek ali nisi? Pusti šiht. Ni vredno,” je še dodal.

“Vlada razume predlagatelje, a ugotavlja,da so v Sloveniji bolnikom z redkimi boleznimi dostopne vse oblike zdravljenja, ki so na voljo, na stroške obveznega zdravstvenega zavarovanja”@vladaRS ogabno. Piarovec,a si človek ali nisi? Pusti šiht. Ni vredno.https://t.co/sqniZvzLUs

— Mitja Irsic (@MitjaIrsic) October 22, 2025

Vladno mnenje, sprejeto na dopisni seji 22. oktobra 2025, poudarja, da Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije (ZZZS) že financira vse inovativne terapije in zdravila za redke bolezni, če so strokovno utemeljene. “Zavarovane osebe imajo v breme obveznega zdravstvenega zavarovanja pravico do terapij,” piše v uradni izjavi, ki dodaja, da ZZZS ne zavrača niti predlogov za zdravljenje v tujini. Po mnenju vlade bi poseben sklad le poslabšal dostopnost, povzročil neenakost med bolniki in kršil načelo solidarnosti v zdravstvenem sistemu. Predlog zakona označujejo kot nedorečen, brez povezav z obstoječo zakonodajo in potencialno neizvršljiv, saj bi uvedel dodatne pristojnosti ministrstva in vlade na področju, kjer nista strokovno usposobljeni.

Vendar te trditve vlade v praksi ne odražajo realnosti, s katero se srečujejo družine otrok z redkimi boleznimi. Starši, združeni v društvu Viljem Julijan, že več let opozarjajo na sistemske ovire, ki puščajo njihove otroke brez nujnih terapij. Medtem ko vlada govori o “enostavni” dostopnosti, družine poročajo o vsakoletnih ponovnih dokazovanjih neozdravljivosti bolezni pred komisijami, ki otrok sploh ne pregledajo osebno. To vodi v mesece čakanja na odločitve, zavrnitve nadomestil in prisilno samoplačništvo za osnovne potrebe, kot so razvojne terapije ali pomoč na domu. Pediatrična paliativna oskrba je še vedno le v pilotni fazi, genska zdravila, odobrena v ZDA ali drugih državah EU, pa v Sloveniji čakajo na evropsko potrditev, medtem ko družine preživljajo na donacijah.

Foto: Društvo Viljem Julijan

Vlada vztraja, da dodatni sklad ne bi prinesel koristi, temveč le nove zahteve po financiranju brez virov, a kritiki, vključno s starši in strokovnjaki, opozarjajo na tveganje: brez reform bo slovenski sistem zaostal za evropskimi standardi, kjer so redke bolezni že prednostna naloga. Društvo Viljem Julijan poziva k dialogu in takojšnjim spremembam, medtem ko starši nadaljujejo boj – ne le za svoje otroke, ampak za sistem, ki bi moral varovati najranljivejše.

A. H.