VIDEO: Miloš še vedno brez nujnega zdravila

Na družbenem omrežju Facebook je Gregor Bezenšek ml., ustanovitelj Društva Viljem Julijan, objavil čustven in oster zapis, v katerem opozarja na dolgotrajno in nerazumljivo čakanje sedemletnega Miloša na gensko zdravilo, ki ga nujno potrebuje. Ob tem je izpostavil tudi molk zdravstvene zavarovalnice in pozval k takojšnjemu ukrepanju.

Kot je zapisal Bezenšek, se skupaj z dr. Nejcem Jelenom, predsednikom Društva Viljem Julijan, že od lanskega leta borita za Miloševo zdravljenje. V tem času sta organizirala tiskovne konference, imela številne sestanke, podajala javne pozive in se z zavarovalnico soočila celo v televizijski oddaji Tarča. Kljub vsem prizadevanjem Miloš še vedno čaka na odločitev o kritju zdravljenja z novim genskim zdravilom.

Vlogo za zdravljenje so oddali že oktobra, a po več kot stotih dneh še vedno niso prejeli odgovora. Gre za otroka z eno najtežjih redkih bolezni kože, pri katerem je čas ključen dejavnik, saj vsak dan pomeni dodatno bolečino in trpljenje. Po Bezenškovih besedah bi morali biti postopki v takšnih primerih hitri in prednostni, a se v Miloševem primeru vlečejo dlje od zakonsko predpisanih rokov.

Še posebej zaskrbljujoče je dejstvo, da je zdravstvena zavarovalnica potrebovala kar dva meseca, da je zdravniškemu konziliju sploh poslala dopis za strokovno mnenje. Položaj se je dodatno zaostril ta teden, ko je bil Milošu zavrnjen tudi strošek nujnega prehranskega dopolnila, ki mu ga je predpisal specialist. Po mnenju Društva Viljem Julijan gre za osnovno podporo, ki bi morala biti samoumevna, ne glede na potek odločanja o genskem zdravilu.

Miloš je prejšnji teden praznoval svoj sedmi rojstni dan, a namesto težko pričakovanega zdravila in upanja ni prejel ničesar. Ob tem se Bezenšek sprašuje, ali res živimo v državi, kjer so najbolj ranljivi prepuščeni togim in nečloveškim postopkom sistema, ki bi jih moral varovati.

Zato Društvo Viljem Julijan in Gregor Bezenšek ml. odločno pozivata zdravstveno zavarovalnico, naj nemudoma zaključi postopek odločanja, preneha z ignoriranjem in se zave, da za vsako vlogo stojijo resnični otroci, resnične bolečine in resnična življenja. Čas je, poudarjajo, da odgovorni prevzamejo odgovornost – kajti za Miloša šteje prav vsak dan.

The post VIDEO: Miloš še vedno brez nujnega zdravila appeared first on Lokalec.si.