VIDEO: Društvo Viljem Julijan objavilo pretresljivo izpoved Vidove mame

V Društvu Viljem Julijan so objavili pretresljivo izpoved Teje Hacin, mame Vida – otroka s težko in redko boleznijo.

V novem video podkastu Vidova mamica iskreno spregovori o boleči realnosti, v kateri se znajdejo starši otrok z redkimi boleznimi. Opozarja na stiske, birokratske ovire, neodzivnost Zavoda za zdravstveno zavarovanje Slovenije in odsotnost ključnih terapij, ki jih njihovi otroci nujno potrebujejo za življenje.

Teja Hacin opisuje, kako močno redka genetska bolezen zaznamuje ne le otroka, ampak celotno družino – čustveno, finančno in psihično. Gre za krik po spremembah, ki jih ni več mogoče ignorirati, so zapisali v društvu,

Za Vida in stroške njegove nege, oskrbe in terapij je mogoče sredstva nakazati na transakcijski račun Društva Viljem Julijan (SI56 0400 1004 8660 136, sklic: SI00 21112000).

V društvu poudarjajo, da z novim video pogovorom želijo pokazati razsežnosti nedelujočega in brezčutnega sistema ter spodbuditi javnost, da stopi skupaj za Vida in vse male borce, jih podpre z lepo besedo, deli njihovo zgodbo in jim pokaže, da v svoji borbi niso sami.

Vid je 4-letni prekrasen fantek, ki se je rodil z redko genetsko boleznijo, SYNGAP 1 sindromom, ki močno vpliva na delovanje možganov in mu posledično onemogoča, da bi živel normalno otroštvo, kot ga živijo njegovi vrstniki. Vid je shodil pri komaj 3-letih, še danes pa ne govori, in tega morda nikoli ne bo zmogel