Upanje za Matica

V Medvodah stojita dva pomenljiva oglasna panoja, oba s sporočilom upanja: prvi o jubilejnem letu, drugi s povabilom k donaciji za Matica. Njegova zgodba je po družbenih omrežjih zakrožila sredi decembra. Deček ima eno od redkih bolezni, ki prizadenejo največ pet ljudi na 10 tisoč prebivalcev. Poznamo več tisoč različnih, z eno od njih živi 120 tisoč Slovencev. V večini so genetskega izvora, v 75 odstotkih se simptomi pokažejo že v zgodnjem otroštvu. Poleg redkosti jim je skupno, da so pogosto kronične, napredujoče, degenerativne in neozdravljive. Tretjina bolnikov ne dočaka niti petega rojstnega dne. Večinoma zanje ni učinkovitega zdravljenja ali zdravila. Če je, pa je pogosto težko dostopno in izjemno drago. Vatikanski Dikasterij za služenje celostnemu človeškemu razvoju je že večkrat opozoril na enako pravico do terapije za vse. V Sloveniji na to opozarja Društvo Viljem Julijan in vlado poziva k zagotovitvi financiranja zdravljenja z novimi genskimi zdravili za otroke z redkim...