Tina Gaber razkrila ganljivo dejanje Roberta Goloba

V času, ko nas novice pogosto bolj razdelijo kot povežejo, je lepo naleteti na zgodbo, ki spomni, da je srčnost – tista prava, pristna – še vedno tu. Ena takšnih zgodb je obisk malega Urbana in njegove mame Špele pri premierju Robertu Golobu, ob katerem se je zdelo, kot da se je za trenutek ustavil svet. A ne zaradi protokola, medijskih kamer ali političnih besed – temveč zaradi človeškega stika, ki je dal jasno sporočilo: upanje obstaja.

Deček, ki nosi upanje za mnoge

Urban je fantič, ki se bori z redko boleznijo, takšno, ki jo večina od nas pozna zgolj iz kakšne oddaje ali dokumentarca. Toda za njegovo mamo Špelo je to vsakodnevna resničnost – iskanje rešitev, borba z birokracijo in vztrajanje v svetu, ki za takšne zgodbe pogosto nima posluha. In ravno to je tisto, kar je obisk pri Robertu Golobu naredilo tako pomemben.

Ko je Golob na družbenih omrežjih zapisal, da bo Državni zbor na predlog vlade obravnaval zakon, ki bi omogočil financiranje zaključne faze razvoja genskega zdravila, ni šlo le za obljubo. Šlo je za simbolično gesto podpore – morda za nekoga majhno dejanje, toda za Urbana in številne otroke s podobnimi diagnozami lahko pomeni preobrat. “V čast mi je bilo gostiti Urbana in njegovo mamo Špelo, ki je s svojo predanostjo pomembno pripomogla pri razvoju zdravila,” je zapisal premier.

Tina Gaber: Dobrodelnost kot življenjski slog

Seveda ta zgodba ne bi bila popolna brez Tine Gaber, ki je dogodek ponosno delila s svojimi sledilci. Tina, ki jo mnogi poznajo kot osebo, ki s svojim vplivom pogosto opozarja na družbene teme, je še enkrat dokazala, da sočutje ni le beseda. Njena podpora Robertovemu dejanju je prišla iskreno – morda zato, ker tudi sama razume, kako pomembno je, da uporabimo svoj glas za tiste, ki ga nimajo.

Njena objava, čeprav na prvi pogled preprosta, nosi globoko sporočilo: če imaš možnost pomagati, potem to stori. Ne zaradi fotografij ali všečkov, ampak zaradi ljudi – kot je Urban – ki jim to lahko spremeni življenje.

Dobrodelnost ali dolžnost?

Seveda se marsikdo vpraša: je to dejanje dobrodelnosti ali preprosto dolžnost? Kritiki bi lahko rekli, da gre za politično potezo, toda tu je pomembno vprašanje: ali je res pomembno, če dejanje vodi do sprememb? Urban in Špela sta že z obiskom pri Golobu dobila nekaj, kar mnogi starši otrok z redkimi boleznimi pogosto pogrešajo – občutek, da njihov glas ni preslišan.

Kaj pomeni zakon za gensko zdravilo?

Razvoj genskih zdravil za redke bolezni je izjemno drag proces, ki ga pogosto omejujejo pomanjkanje sredstev, kompleksna birokracija in majhno število bolnikov. Vendar pa to, da bolezen prizadene malo ljudi, ne pomeni, da ni pomembna. Prav nasprotno – vsaka zgodba, kot je Urbanova, je dokaz, da imajo tudi najredkejše bolezni ime, obraz in družino, ki se bori.

Predlagani zakon, ki ga bo obravnaval Državni zbor, prinaša upanje, da bo Slovenija stopila korak bližje k zagotavljanju sredstev za zaključek razvoja tovrstnih zdravil. Čeprav gre za majhen delček v velikem mozaiku znanstvenega napredka, je za družine, kot je Urbanova, to svetloba na koncu tunela.

Napisal: E. K.

Vir: Instagram

The post Tina Gaber razkrila ganljivo dejanje Roberta Goloba first appeared on NaDlani.si.