Tadeja danes ne more premikati rok in nog, otroka pisala Božičku pismo, da si želita le eno – da bi bila mama zdrava

V oddaji Moja zgodba smo gostili Tadejo Polenšček, ki je pri zgolj 17 letih zbolela za multiplo sklerozo, boleznijo, ki ji je življenje obrnila na glavo, a moči in trme ji ni odvzela. Danes zaradi bolezni ne more premikati rok niti nog, a kljub temu živi življenje, polno ljubezni in podpore. Ob strani ji ves čas stoji partner, s katerim imata dva otroka. Oba sta danes na svojo mamo izjemno ponosna.

Skoraj v celoti izgubila vid na eno oko

“Ravno sem zaključevala srednjo šolo, se vpisala na študij fizioterapije v Ljubljano, in med počitnicami so se začele prve težave,” pove in prizna, da ko je izvedela za diagnozo, se ji je svet podrl kot steklo, ki se razbije na tisoč koščkov. A kmalu je začela to steklo lepiti nazaj in se lotila prihodnosti. Povedala je, da je sedela v svojem najljubšem kafiču, ko je v prostoru nastala megla. Postavil se je optični nevritis, vnetje vidnega živca, ki se je sprva kazalo kot močno zamegljen vid. Nato je skoraj v celoti izgubila vid na eno oko. Ko je odšla k nevrologu, je imela v beležki zapisane čudne stvari, ki so se dogajale z njenim telesom. Poleg zamegljenega vida je zaznala mravljince v nogah in rokah. Ko je prišla k nevrologu, ga je vprašala, ali ima multiplo sklerozo. Bolezen je poznala iz knjig in zgibank, saj ima tudi njena mama enako diagnozo. Prvo vprašanje je bilo: Zakaj jaz? Kaj se bo zgodilo? Kako naprej?

“Sama ne morem početi skoraj ničesar več. Ne morem uporabljati rok in nog, lahko pa še vedno govorim – in rada govorim, veliko govorim. Uporabljam svoj um, skušam napisati kaj lepega, otrokoma predajati znanje, predvsem pa se trudim biti pozitivna, vesela in motivirati druge, seveda tudi samo sebe,” pove.

“Vsako minuto sem se spraševala, zakaj jaz. In še vedno se to sprašujem“

“Veš, da so lahko izidi hudi, težki, da lahko bolezen vodi v invalidnost. Zame, ki sem bila zelo aktivna in nadobudna mlada punca, je bilo to težko. Vsako minuto sem se spraševala, zakaj jaz. In še vedno se to sprašujem,” je povedala. Tadeja prihaja iz Murske Sobote. Ko se je po diagnozi pripeljala iz Ljubljane nazaj domov, je obula rolarje in si rekla, da je ta bolezen ne bo strla. “Koščke sem zlepila po poti iz Ljubljane do Murske Sobote. Do neke mere. A steklo se je znova zlomilo in vedno znova lepim te koščke skupaj,” doda.

Fanta je bilo strah, a ni zbežal, ni se predal

In kako je bolezen vplivala na njen študij? Prizna, da ni bilo enostavno, saj se je borila z utrujenostjo in drugimi simptomi, ki jih je skrivala, prikrivala in jih poskušala ignorirati, a na drugi strani tudi sprejeti. Zaradi utrujenosti je bil študij precej težji. “Ravno zato sem si rekla, ne, dokazala bom sama sebi in tej multipli sklerozi, da jaz to zmorem,” pravi. Takrat je bila že v razmerju z moškim, s katerim je še danes. Čeprav bi se večina fantov ob takšni situaciji prestrašila, se on ni. Diagnozo je prejela nekaj mesecev po tem, ko sta postala par. Bilo ga je strah, a ni zbežal in se ni predal. Takrat še ni imela večjih težav, bila je pogumna punca in jasno povedala, da bo vse v redu. Tako sta skupaj stopila v to zgodbo.

Njeno stanje se je očitno začelo slabšati po drugem porodu, pred 13 leti, ko je začela šepati na desno nogo. Šepanje je postajalo vse izrazitejše, bolezen pa je precej napredovala in prešla v sekundarno, napredujočo obliko, kjer je napredovanje bolezni vedno bolj očitno.

Zanimalo nas je, kako je bilo pri načrtovanju družine, glede na to, da je bila seznanjena z možnostjo, da se ji stanje lahko poslabša. “Seveda sva vedela, da je sama nosečnost nekako odsvetovana, kajti ni bilo jasno, kaj se bo zgodilo po porodu. Velika verjetnost je bila, da se bo stanje poslabšalo, a naju to ni ustavilo. Želela sva si družine in danes lahko rečem, da imava dva zlata otroka,” pravi.

“Nikoli nisem pomislila, da mi je žal, da sva se odločila ustvariti družino”

Sin bo kmalu star 17 let, in svoje odločitve ne obžaluje. “Bila sva pogumna, še zdaj sva pogumna. Nikoli nisem pomislila, da mi je žal, da sva se odločila ustvariti družino, niti najmanj,” poudari. Otroka živita z njeno boleznijo že od rojstva, z vozičkom pa že sedem let. “Včasih se vsi skupaj zjočemo, in povesta, da jima je žal, ker mama ne more hoditi in tekati okoli hiše. To sta večkrat izpostavila, ko sta bila mlajša. Božičku sta pisala pismo, da si želita le eno – da bi bila mama zdrava,” pove. Bolezen sta sprejela, in vsi skupaj se trudijo živeti čim bolj normalno življenje. “Sta pa zagotovo bolj zrela kot njuni vrstniki. To opažam še posebej pri hčerki. Drugače gledata na življenje, druge stvari so jima pomembne. Ne pravim, da ju ne zanimajo tudi videoigrice, a imata drugačen pogled na ljudi. Sta empatična in oba imata močno željo pomagati svoji okolici,” doda.

Ob strani ji ves čas stoji mož, ki ji je izjemno naklonjen. “Ima daleč večjo vlogo kot kateri koli zdravnik ali katera koli druga oseba, ki jo poznam. Je moja največja opora, moj steber, včasih moj psiholog. On so moje roke, moje noge, moj motivator. Je ljubeč mož, najboljši oče na svetu. Tako da … brez njega bi bilo zelo težko,” pove. Hvaležna je tudi osebnim asistentkam, ki so danes njene prijateljice. “Težko si predstavljam življenje brez njih, ker jih resnično rabim.”

Z veseljem hodila v službo, kjer se je počutila sprejeta

Študij je uspešno zaključila in se zaposlila, zato nas je zanimalo, kako je bilo v službi in s kakšnimi izzivi se je tam soočala. “Zadnja leta sem bila vodja fizioterapije v avstrijskem terapevtskem centru. Tudi ko sem že uporabljala voziček, sem še vedno opravljala vlogo vodje. Takrat voziček ni predstavljal težave, saj so moje roke še delovale,” pojasnjuje. Bili so kot na ena velika družina, zato je služba zanjo bila nekaj zelo pomembnega. “Ko so se roke odločile, da me več ne bodo služile, sem morala sprejeti odločitev, da se bom upokojila,” doda. Prizna, da je potrebovala veliko časa, da je to dejstvo sprejela, a s sodelavci ostaja v rednih stikih. “Izbrala sem najlepši poklic na svetu.”

Ob padcu ni dobila pomoči

Zaradi svoje bolezni je imela nekaj težav z okolico. Izpostavila je dogodek, ki se je pripetil v času, ko je šepala. S hčerko je odšla v trgovski center, kjer je ob vstopu v trgovino padla. Trgovko je prosila za pomoč pri vstajanju, saj sama tega ni zmogla. Trgovka jo je debelo pogledala in, ker je mislila, da je pijana, ji ni želela pomagati. Ko jo je vprašala, zakaj, ji je trgovka odgovorila: “Ne vem, kaj pa padaš?” Čudno jo je gledala, a Tadeja ji je samo rekla, naj pomaga vsakomur, ki jo prosi za pomoč. “Želela sem se zapreti v hišo, ker me je sram. A uro kasneje sem rekla, da bom naredila nekaj drugega. Izpostavila bom sebe, svojo bolezen, ker to sem jaz.”

Njena zgodba je postala navdih za plesno predstavo

Katja Vidmar in Albert Podrekar, njena dobra prijatelja, sta lani ob obisku pri njej delila svojo idejo. Katja je na zelo čustven način povedala, da si želi ustvariti plesno predstavo o Tadeji. “Bila sem ganjena. Vprašala sem se to, kar se sprašujem vsak dan: zakaj jaz? Rekla je, da sem njen navdih, vzgled. Povedala je, da ko želi pojamrati, pomisli name in ji takoj mine,” pripoveduje Tadeja.

Katja, glavna koreografinja, jo je poklicala in vprašala, kako plesati zgodbo nekoga, ki ne more uporabljati rok in nog. Skupaj sta se dogovorili, da bodo na odru prikazana predvsem čustva – čustva mlade ženske, ki dobi diagnozo, kasneje mame, žene, ženske, ki ne more uporabljati nog in rok. “Pomagala sem ji tako, da sem napisala kratko avtobiografijo. Ko sem ji to predala, je rekla: ‘Zdaj pa vem.’ Nastalo je nekaj tako čudovitega, tako ganljivega,” pove Tadeja. Ljudje, ki si predstavo ogledajo, so globoko ganjeni.

Celotni zgodbi lahko prisluhnite spodaj.

The post Tadeja danes ne more premikati rok in nog, otroka pisala Božičku pismo, da si želita le eno – da bi bila mama zdrava appeared first on Lokalec.si.