Svetovni dan Downovega sindroma: Obujte pisane nogavice

Svetovni dan Downovega sindroma je danes. Je poseben dan. Njegovo posebnost zaznamujejo pisane nogavice. Zakaj danes nosimo pisane nogavice in zakaj je to pomembno? Danes, 21. marca, ko se narava prebuja in prvi spomladanski sončni žarki božajo slovenske hribe in mesta, obeležujemo poseben dan. Morda ste že opazili nekoga, ki nosi dve različni, močno pisani nogavici. Ne, ni šlo za jutranjo zmedo ali pomanjkanje parov v predalu. Gre za simboliko, ki nosi močno sporočilo o sprejemanju, drugačnosti in neizmerni srčnosti.

Vir: YouTube – Down syndrom (Trisomy 21)

Zakaj ravno 21. marec?

Simbolika tretjega kromosoma

Izbira datuma 21. 3. ni naključna in v sebi skriva biološko razlago Downovega sindroma. Ljudje s tem sindromom imajo namreč na 21. paru kromosomov v vsaki celici namesto dveh tri kromosome. 

Ta droben genetski odklon, ki ga medicina imenuje trisomija 21, seveda vpliva na njihov videz in nekoliko upočasni razvoj, včasih pa prinese tudi kakšen zdravstveni zaplet.

Toda hkrati je prav ta “kromosom več” tisti, ki izkleše njihovo neverjetno in neponovljivo osebnost. Da bi svet to lažje razumel, so Združeni narodi ta datum razglasili za svetovni dan. S tem, nas vsako leto znova opomnijo na tisto bistveno:

• Ljudje z Downovim sindromom si zaslužijo povsem enake priložnosti kot vsi ostali.

Naj gre za šolanje, prvo službo ali preprosto vključevanje v vsakdanje življenje – cilj je jasen, pot do njega pa zahteva le malo naše odprtosti in razumevanja.

Vir: unsplash.com – kromosomi pod mikroskopom po obliki spominjajo na nogavice

Zgodnja obravnava je ključna

Starši, ki se soočijo z diagnozo ob rojstvu otroka (ali že prej), se pogosto znajdejo v svetu neznanega. Tukaj ključno vlogo igrajo centri za zgodnjo obravnavo. Fizioterapije, delovne terapije in logopedske vaje so tisto, kar otroku z Downovim sindromom omogoči, da razvije svoje potenciale. Slovenija ima na tem področju strokovnjake, ki delajo s srcem, a sistemsko bi si starši želeli še večje podpore in manj birokratskih ovir.

Inkluzija v šolskem sistemu

Vse več otrok z Downovim sindromom se danes vključuje v redne osnovne šole po prilagojenem programu. To je neprecenljivo – ne le za otroka s sindromom, ampak predvsem za njegove sošolce. Otroci, ki odraščajo ob nekom, ki je “drugačen”, postanejo bolj empatični, strpni in človeški odrasli. Učijo se, da uspeh ni le ocena v redovalnici, temveč trud, ki ga nekdo vloži, da osvoji na videz preprosto veščino.

Izziv odraslosti: Zaposlovanje in samostojnost

Največja skrb staršev otrok z Downovim sindromom je vedno ista: “Kaj bo z mojim otrokom, ko mene več ne bo?” To vprašanje odpira temo zaposlovanja in bivalnih skupnosti.

V Sloveniji imamo nekaj čudovitih primerov dobrih praks, kjer osebe z Downovim sindromom delajo v kavarnah, knjižnicah ali kot pomožni delavci v podjetjih. Njihova delovna etika je pogosto izjemna. So zvesti, natančni in v delovno okolje prinašajo neverjetno pozitivno energijo. Vendar pa sistemsko zaposlovanje še vedno šepa. Družba mora prepoznati, da ti ljudje niso breme proračuna, temveč aktivni državljani, ki si želijo prispevati.

Vir: YouTube – Lekcija o Downovem sindromu za otroke

Stereotipi, ki jih moramo zrušiti

• Ena največjih težav, s katerimi se soočajo osebe z Downovim sindromom, so stereotipi. Pogosto slišimo: “Saj so vedno tako nasmejani in veseli.” Čeprav so mnogi med njimi res izjemno topli, so to ljudje s celotnim spektrom čustev. Znajo biti žalostni, jezni, razočarani in trmasti. Zmota je, da so “večni otroci”. So odrasle osebe s svojimi željami, spolnostjo, ambicijami in pravico do samospoštovanja.

• Druga zmota je, da “ne zmorejo ničesar”. Danes osebe z Downovim sindromom končujejo šole, igrajo v filmih, pišejo poezijo in celo nastopajo na modnih brveh.

Meje njihovih zmožnosti so pogosto tam, kjer jih postavi naša družba, ne pa njihova genetika

Vir: unsplash.com – Podpora se ne konča pri nogavicah.

Kako lahko vi danes pokažete podporo?

Podpora se ne konča pri nogavicah, čeprav so te odličen začetek za pogovor. Tukaj je nekaj načinov, kako lahko danes (in vsak drug dan) naredite spremembo:

• Izobrazite se: Preberite kakšen članek o tem, kako komunicirati z osebami s posebnimi potrebami. Namig: komunicirajte z njimi neposredno, ne prek njihovih spremljevalcev.
• Ustavite predsodke: Če v družbi slišite neprimerne opazke ali šale na račun ljudi z Downovim sindromom, se odzovite. Tišina je odobravanje.
• Podprite lokalna društva: V Sloveniji delujejo številna društva, ki nudijo pomoč družinam. Vaša donacija ali prostovoljno delo štejeta.
• Bodite inkluzivni delodajalci: Če imate podjetje, razmislite o možnosti prakse ali zaposlitve za osebo s posebnimi potrebami. Dobili boste zaposlenega, ki bo spremenil klimo v vašem kolektivu na bolje.

Praznik človečnosti

Marec je več kot le dan za ozaveščanje o neki diagnozi. Je praznik človečnosti. Je opomin, da popolnost ne obstaja in da je lepota življenja prav v njegovih odstopanjih od norme.

Ko boste danes hodili po ulici in videli nekoga s pisanimi nogavicami, se mu nasmehnite.

Ko boste srečali osebo z Downovim sindromom, ne glejte stran.

Pripravila AK
Viri:
Mayo Clinic.org
worlddownsyndromeday.org
nhs.uk
downov-sindrom.si
unsplash, YouTube

The post Svetovni dan Downovega sindroma: Obujte pisane nogavice first appeared on NaDlani.si.