Starši malih borcev za 25.9. napovedali protest pred Državnim zborom

V Društvu Viljem Julijan so na včerajšnji tiskovni konferenci sporočili, da naslednji teden, 25.9. organizirajo opozorilni protestni shod za pravice otrok z redkimi boleznimi in posebnimi potrebami, ki bo ob 12. uri na Trgu republike pred Državnim zborom. Pri tem so povedali, da je protestni shod posledica tega, da hude stiske in težave najtežje bolnih otrok in njihovih družin s strani države niso slišane, še manj pa rešene. Glavna zahteva protesta bo ureditev sistema za uveljavljanje pravic za otroke, ki potrebujejo posebno nego in varstvo, hkrati pa bodo s protestom podali tudi pobudo, da država najtežje bolnim otrokom krije nujno potrebne terapije, ki so sedaj samoplačniške ter da se končno vzpostavi sistem pomoči tretje osebe na domu, ki pa mora vsebovati tudi možnost otroške paliativne oskrbe na domu.

 “V Društvu Viljem Julijan imamo skupaj s starši otrok z redkimi boleznimi in posebnimi potrebami enostavno dovolj krivic in dovolj tega, da za male borce in njihove družine ni ustrezno poskrbljeno. In to kljub temu, da že dolga leta opozarjamo na problematike, ki bi jih nujno bilo potrebno že zdavnaj rešiti in urediti,” je na tiskovki povedal Gregor Bezenšek, ustanovitelj Društva Viljem Julijan, zato bodo v četrtek 25. 9. pred Državnim zborom na protestnem shodu vsem odločevalcem, še posebej pa ministru za delo, družino, socialne zadeve in enake možnosti odločno povedali, da imamo starši najtežje bolnih otrok dovolj in da je skrajni čas za ukrepanje in ureditev problematike.

“Tudi Viljem Julijan, ki je imel eno najtežjih možnih redkih bolezni, ni prejel dodatka za nego otroka, do katerega je bil po zakonu upravičen in zelo sem žalostna ter ogorčena, da se po sedmih letih od njegove smrti to še vedno dogaja in da na ministrstvu za delo nočejo prisluhniti staršem in videti, da obstaja velik problem,” je povedala Nina Bezenšek, mama Viljema Julijana.

“Žalostno je, da morajo starši najtežje bolnih otrok protestirati, da bodo njihove stiske slišane, vendar smo prišli do točke, ki nimamo več druge možnosti. Protestni shod je sosledje razkritja situacije deklice Karoline, ki jo pozna celotna Slovenija, saj je zanjo zbirala sredstva za razvoj zdravila. Starša Karoline sta namreč že skoraj 7 mesecev brez nadomestila za izgubljen dohodek, ki je državno nadomestilo, ki pripada staršem najtežje bolnih otrok. Zaradi tega sta se znašla tudi v težki finančni stiski, saj Karolinina mama zaradi bolezni hčerke ne more hoditi v službo, prav temu pa je omenjeno nadomestilo namenjen. Karolina pa še zdaleč ni edini takšen primer, s težavami pri pridobivanju in podaljševanju dveh osnovnih državnih nadomestil se redno srečujejo premnogi starši otrok z redkimi boleznimi in posebnimi potrebami. V našem društvu ter drugih društvih zato že mnogo let opozarjamo, da je sistem za uveljavljanje teh pravic povsem neustrezen in anomaličen ter ga je nujno potrebno spremeniti in izboljšati. Kako je mogoče, da otroci z najhujšimi boleznimi ne prejmejo ustrezne državne subvencije, do katere bi moral biti po vsej logiki upravičeni in zakaj morajo starši otrok, ki imajo neozdravljive bolezni, vedno znova, pogosto vsako leto dokazovati, da ima njihov otrok neozdravljivo bolezen? To je absurdno in predstavlja povsem nepotrebno dodatno obremenitev in stisko staršev, hkrati pa obremenjuje tudi zdravstveni sistem in državni proračun, saj je strošek zdravniških komisij, ki obravnavajo več tisoč vlog letno zelo visok. Pri tem pa te zdravniške komisije otroka sploh ne vidijo, ga ne poznajo, niti ga zdravstveno ne obravnavajo. Ministrstvo za delo, družino, socialne zadeve in enake možnosti je odgovorno za ta sistem, oni imenujejo tudi zdravniške komisije, zato je ta protest apel na njih, da sistem popravijo in izboljšajo.”

Foto: Društvo Viljem Julijan

Na tiskovni konferenci so bili prisotni tudi starši otrok z redkimi boleznimi, ki so izpostavili svoje zgodbe borbe z neustreznim in krivičnim sistemom ter Neža Šabanovič Grmšek, mama otroka z Downovim sindromom, ki si tudi sama aktivno prizadeva za spremembo in ureditev sistema.

“Jasno je, da je trenutni sistem povsem zgrešen, posledice pa nosimo starši in otroci z težkimi zdravstvenimi stanji. Vsak ve, da je Downov sindrom neozdravljiva in doživljenjska genetska bolezen, ker otrok nikoli ne bo zdrav. Zakaj potem moramo starši nekim zdravniškim komisijam, ki otroka sploh ne poznajo, vedno znova dokazovati, da ima otrok Downov sindrom? Pogosto pa so staršem celo zavrnjene pravice do nadomestil, ki so njihova osnovna pravica. Hkrati pa je odločba o dodatku za nego otroka tudi edini uraden dokument, ki je potrdilo, da ima otrok posebne potrebe in je osnova za uveljavljanje tudi drugih pravic. Če nam torej zdravniška komisija zavrne pravico do dodatka za nego to dejansko pomeni, da nimamo otroka s posebnimi potrebami, ampak zdravega otroka. Tu je resnično nekaj hudo narobe. Ministrstvo za delo tudi na naš apel ni ukrepalo, zato je protestni shod nujno potreben, da nas bodo začeli jemati resno.”

“Karolina trpi za izjemno hudo in kruto boleznijo ter potrebuje najino stalno 24-urno nego, oskrbo in nadzor. Zaradi visokega tveganja okužb tudi ne sme obiskovati vrtca, saj bi lahko že manjša okužba močno poslabšala njeno zdravstveno stanje, zato posledično tudi njeni sestrici ostajata doma. Poleg tega Karolina redno obiskuje številne terapije, s katerimi skušamo čim bolj ohranjati njeno zdravstveno stanje do prejema genskega zdravljenja,” pojasnjujeta njena starša Borut in Sabina Lavrič, “zato se je moral eden od naju, kot mnogi drugi starši težko bolnih otrok, odpovedati službi. Kot starš nimaš druge možnosti, enostavno ne moreš več hoditi v službo, da lahko doma skrbiš za težko bolnega otroka. Posledično je v naši družini samo en prihodek in smo finančno odvisni od državnega nadomestila za izgubljeni dohodek. Zato naju je zavrnitev podaljšanja nadomestila pahnila v zelo težko situacijo, ki traja že sedem mesecev. Zaradi tega sva že povsem izčrpana in na robu obupa, saj tudi po vseh apelih in pritožbah nadomestila še vedno nisva prejela, sedaj so nama naložili še celoten kup medicinske dokumentacije in izvidov, ki jih moramo pridobiti za Karolino, za katero pa je vsem jasno, kakšno bolezen ima.”

“V Društvu Viljem Julijan že mnogo let opozarjamo na problematiko na področju uveljavljanja pravic za hudo bolne otroke, vendar do sedaj s strani Ministrstva za delo, družino, socialne zadeve in enake možnosti nismo bili slišani. Vedno znova jim razlagamo, da prihaja do anomalij pri podeljevanju prejemkov in nadomestil, kot sta dodatek za nego otroka in delno izplačilo za izgubljeni dohodek. Mislim, da bi morala biti Karolinina situacija za njih streznitev in soočenje z realnostjo,” pravi dr. Nejc Jelen, predsednik Društva Viljem Julijan.

Poleg situacije Karoline so v društvu na novinarski konferenci predstavili še dodatne konkretne primere otrok in staršev, ki jim trenutni sistem povzroča težke stiske. Denimo 8-letna Lorien, ki se je rodila z zelo hudo in neozdravljivo doživljenjsko genetsko bolezen – lizencefalijo tipa 1, sindrom Lennox-Gastaut. To je redka nevrološka bolezen nepravilno razvitih možganov, katere posledice so težka invalidnost (invalidski voziček, težka duševna zaostalost, ne govori), huda epilepsija in popolna odvisnost od pomoči starša – torej gre za zelo težko zdravstveno stanje otroka, ki mu pripada višji dodatek za nego. Starša pa sta najprej kljub njeni težki diagnozi, prejemala nižji dodatek za nego otroka, ki je bil odobren za zgolj 1 leto. Po posredovanju zdravnice iz razvojne ambulante so jima potem le odobrili višji dodatek za nego otroka – a zopet samo za 1 leto. Podobna ali še slabša je zgodba družine Nikoline, Zale, Vita Nie in preštevilnih drugih otrok.

V Sloveniji imajo starši težko bolnih otrok pravico do dveh socialnih nadomestil, dodatka za nego otroka, ki znaša 125,8€ mesečno oziroma 251,5€ za najtežje bolne otroke ter do delnega plačila za izgubljeni dohodek, ki znaša 1,2-kratnik minimalne plače in ga mesečno prejemajo starši, ki zaradi hudega zdravstvenega stanja otroka ne morejo hoditi v službo. Zakonska podlaga za ta nadomestila sta Zakon o starševskem varstvu in družinskih prejemkih ter Pravilnik o uveljavljanju pravic za otroke, ki potrebujejo posebno nego in varstvo. Vlogo za nadomestilo starš odda na center za socialno delo, zdravniške komisije pa na podlagi vloge odločajo o pravici otroka oziroma staršev do teh prejemkov. Pri tem pa zdravniške komisije same otroka ne poznajo, niti ga nikoli zdravstveno ne pregledajo.

“Delno plačilo za izgubljeni dohodek je za starše najtežje bolnih otrok, ki zaradi nege in varstva otroka ne morejo več hoditi v službo, življenjskega pomena, saj so ostali brez enega osebnega dohodka. Pri enostarševskih družinah je situacija še bolj občutljiva, saj je to nadomestilo edini dohodek v družini. Starši prav tako nujno potrebujejo dodatek za nego otroka, ki jim pomaga pri kritju stroškov, ki so povezani z nego in oskrbo bolnega otroka,” je povedal dr. Nejc Jelen, “vendar pa je sistem uveljavljanja teh dveh pravic pri nas zelo neživljenjski in pomanjkljiv. Zato je nujno potrebno, da se to področje bolje uredi, da ne bo več prihajalo do situacij, ko starših teh prejemkov ne bodo prejeli, kot se je to sedaj zgodilo pri Karolini, dogaja pa se tudi v preštevilnih drugih primerih. Ti primeri nikakor niso izjema, ampak so prej pravilo. Za ti nadomestili sta s strani ministrstva za delo imenovani zgolj dve zdravniški komisiji, ki morata vsako leto preučiti tudi več tisoč vlog, v katerih je lahko tudi več deset tisoč strani medicinske dokumentacije. Ob vsej obremenjenosti zdravnikov s svojim rednim delom se sprašujemo, kje najdejo čas za branje vseh teh dokumentov in zakaj vztrajajo na takšnem sistemu. Hkrati pa si samo iz papirnih izvidov ne moreš ustvariti celostne in realne slike o stanju otroka, ki ima kompleksno redko bolezen, ki je drugače niti ne poznaš.”

Foto: Društvo Viljem Julijan

V društvu tako opozarjajo, da bi se morala pravica do dodatka za nego otroka in do delnega plačila za izgubljeni dohodek za otroke, ki imajo neozdravljivo genetsko bolezen, če je le mogoče podeliti trajno do 18. leta starosti ali pa za vsaj 7 let. Sedaj se namreč v praksi dogaja, da se ta pravica v najslabšem primeru podeli za zgolj eno leto, v drugih primerih pa za dve do tri leta. Karolinina starša sta pred enim letom to pravico prejela za zgolj pol leta, ko pa sta jo želela podaljšati, jima je bila zavrnjena. To pomeni, da morajo starši vsako leto ali vsakih nekaj let na CSD oddajati ponovne vloge, katerim je potrebno vsakič znova priložiti cel kup zdravstvene dokumentacije, ki jo je pogosto težko pridobiti. Najtežje pri tem pa je, da so starši ob tem vedno v stresu in stiski, če se jim bodo pravice podaljšale. In to kljub temu, da se zdravstveno stanje otrok z genetskimi boleznimi z leti ne more izboljšati, saj so te bolezni doživljenjske in večinoma neozdravljive. Prav tako starši nimajo nobene usmeritve, kakšno zdravstveno dokumentacijo morajo priložiti vlogi in so pri tem prepuščeni samim sebi.

V društvu so povedali, da bodo s protestom zahtevali takojšnje sprejetje začasnih rešitev za izboljšavo sistema, ki mora biti uveljavljeno do konca meseca oktobra. Prav tako do konca oktobra zahtevajo menjavo glavnih predsednikov zdravniških komisij, ki obravnavajo te vloge. Obenem pa zahtevajo, da ministrstvo do konca oktobra ustanovi in imenuje posebno delovno skupino, ki bo pripravila predlog spremembe in izboljšave celotnega sistema uveljavljanja pravic za nego in varstvo otroka, pri tem pa se morajo do konca meseca januarja naslednje leto te spremembe tudi zakonsko potrditi in uvesti v prakso.

S protestom pa bodo v društvu podali tudi pobudo, da ZZZS začne kriti terapije, ki jih otroci z redkimi boleznimi in posebnimi potrebami nujno potrebujejo, vendar so trenutno samoplačniške in niso na voljo v okviru javnega zdravstva.

“Javno zdravstvo malim borcem na teden omogoča zgolj eno terapijo ali celo manj, za vzdrževanje zdravstvenega stanja in napredek pa jih potrebujejo mnogo več. Zato starši trenutno žal nimajo druge možnosti, kot da jim te terapije nudijo samoplačniško, kar pa za večino staršev predstavlja nedosegljiv strošek, ki lahko znaša tudi več tisoč evrov mesečno. Zato so starši pogosto žal prisiljeni zbirati zamaške, star papir in donacije, da lahko otrokom nudijo zdravstveno oskrbo, ki jo potrebujejo,” je povedal Nejc Jelen, “temu je potrebno narediti konec. ZZZS bi moral kriti te terapije, kot bi tudi moral kriti celoten strošek medicinskih pripomočkov in prehrane, ki jo ti otroci potrebujejo.”

Tretja zahteva protesta pa bo vzpostavitev sistema pomoči tretje osebe na domu, ki je kljub obljubam države še vedno zgolj v pilotni fazi. Pri tem pa so na tiskovni konferenci skozi izkušnjo Ele Šemrov, mame dvojčic Vere in Agate, ki so vključene v ta pilotni projekt, predstavili, kako sistem ni ustrezno zastavljen in staršem ne nudi pomoči, ki jo potrebujejo.

“Ne potrebujemo sistema pomoči tretje osebe na domu, ki v praksi ne funkcionira in od katerega starši najtežje bolnih otrok nimajo tistega kar potrebujejo. Ne pristajamo na to, da se bo zgolj naredila kljukica, v resnici pa od tega ne bo nič,” je povedal Nejc Jelen, “v ta sistem je potrebno vključiti tudi možnost pediatrične paliativne oskrbe na domu, kar pomeni, da morajo biti izvajalci pomoči ustrezno izobraženi in usposobljeni zdravstveni delavci, kot so medicinske sestre.”

V društvu so tudi povedali, da so med tiskovno konferenco s strani Ministrstva za delo, družino, socialno zadevo in enake možnosti po več letih čakanja končno le prejeli vabilo na sestanek z ministrom Luko Mesecem. Ker to vabilo prejeli ob tem, kot so napovedali protest, pa to vabilo sedaj vidijo kot zavlačevalno taktiko ministrstva, zato od protesta ne odstopajo.

“Čas je za ukrepe, čas je za spremembe, dovolj je bilo praznih obljub in lepih besed,” ob tem pravi Gregor Bezenšek, “naslednji četrtek bomo protestirali in čas je, da se stiske družin malih borcev vzame resno.”

Društvo Viljem Julijan