Sistem jih je pustil same! Mama bolnega Vida (4) v solzah: »Tisti dan se je obrnilo vse …« (VIDEO)

Redke bolezni pogosto ostajajo skrite javnosti, a ko spregovori starš, ki se vsak dan sooča z njimi, postanejo zgodbe izjemno resnične in pretresljive. Mama 4-letnega Vida, dečka s SYNGAP 1 sindromom, je v podcastu Društva Viljem Julijan iskreno opisala trenutek, ko so izvedeli za diagnozo, in težko realnost, v kateri živijo družine otrok z redkimi boleznimi.

Ganljiv pogovor

Društvo Viljem Julijan je v videopodcastu predstavilo iskreno izpoved Teje Hacin, mame 4-letnega Vida, ki se bori s hudo redko boleznijo SYNGAP 1.

»Tisti dan, ko smo izvedeli za diagnozo, se je obrnilo vse … Jaz imam tega otroka imam doma že leta. Mislim, da ni nobene razlike. Pač, kaj so oni danes povedali? Zame se v danem trenutku nič ni spremenilo. Zdaj, če je zdravnica rekla ‘redka genska bolezen’ ali pa tega ni rekla. Jaz sem pred pregledom pustila Vida v varstvu, in ko sem se vrnila, je bil tam še vedno isti Vid. Razlike ni bilo v samem otroku.«

Teja je dodala, da je družina potisnjena v boj z birokratskimi zidovi in neodzivnim sistemom: »Dodatek in DNO … ti dodatki, to je privilegij? Jaz nisem imela nobenega interesa zapustiti trga dela. To ni bila izbira, to je bila nuja.«

Težka pot družine

Vid je shodil šele pri treh letih, še vedno ne govori, ima vedenjske in pozornostne motnje ter potrebuje 24-urno oskrbo in nenehen nadzor. Zdravljenja ni, terapije so večinoma samoplačniške. Mama je ob tem opozorila, da bolezen ne prizadene le otroka, ampak v celoti spremeni življenje družine, čustveno, psihično in finančno.

Protest in dobrodelni koncert

Društvo Viljem Julijan ob tem poziva k solidarnosti in spremembam. 25. septembra 2025 organizirajo protest pred Državnim zborom za pravice najtežje bolnih otrok. 9. oktobra 2025 pa pripravljajo veliki dobrodelni koncert v Cankarjevem domu. Za Vida in stroške njegove nege, oskrbe ter terapij lahko donirate na TRR Društva Viljem Julijan: SI56 0400 1004 8660 136 (sklic: SI00 21112000).

Val odzivov in podpore

Objava je sprožila val čustvenih odzivov na družbenih omrežjih:

• »Občudujem tvojo moč in srčnost v boju za Vida in vse otroke.«
• »Žalostno je, da se morajo starši poleg skrbi za bolne otroke boriti še z birokracijo.«
• »Sramota, da moramo za draga zdravila zbirati denar, medtem ko drugje milijoni izginjajo.«
• »Vaša zgodba je krik po spremembah, z vami smo.«

Kaj pravzaprav pomeni SYNGAP1 sindrom?

SYNGAP1 sindrom je ena tistih redkih bolezni, o katerih večina ljudi še nikoli ni slišala, dokler jih ne doleti v lastni družini. Gre za genetsko motnjo, ki nastane zaradi sprememb v genu SYNGAP1, ta pa je izjemno pomemben za razvoj možganov. Če ne deluje pravilno, to močno vpliva na povezave med živčnimi celicami.

Foto: Otrok Vir: Canva

Otroci s tem sindromom se pogosto soočajo z:

• težavami v razvoju (pozneje shodijo, težje se učijo),
• motenjami v obnašanju in komunikaciji,
• epileptičnimi napadi,
• pa tudi s težavami gibanja in pozornosti.

Bolezen se pokaže že v zgodnjem otroštvu, simptomi pa ostajajo vse življenje. Zato večina otrok in odraslih s tem sindromom potrebuje nenehno podporo in nego. Trenutno zdravila, ki bi bolezen pozdravilo, ni. Obstajajo le terapije, ki pomagajo obvladovati simptome, fizioterapija, specialne oblike učenja in zdravljenje epilepsije.

SYNGAP1 sindrom je izjemno redek. Primeri so razpršeni po vsem svetu, ne glede na spol, narodnost ali okolje. V medicini ga boste morda zasledili tudi pod imeni, kot so mentalna zaostalost z epilepsijo tipa 5 (MRD5) ali avtizem z epilepsijo in intelektualno zaostalostjo (ASDIE). Gre torej za bolezen, ki je morda res redka, a za družine, ki se z njo srečujejo, pomeni vsakodnevni boj in popolnoma spremenjeno življenje.

Napisal: K. J.

Vir: viljem-julijan.si, Facebook – Društvo Viljem Julijan, Canva

The post Sistem jih je pustil same! Mama bolnega Vida (4) v solzah: »Tisti dan se je obrnilo vse …« (VIDEO) first appeared on NaDlani.si.