Po premoru znova zbiramo sredstva za Jaka

Po mesecu dni premora humanitarno društvo Srčni lev znova nadaljuje z zbiranjem sredstev za devetletnega Jaka, ki se bori z Duchennovo mišično distrofijo. Cilj akcije je zbrati denar za zdravilo Elevidys, ki bi lahko upočasnilo napredovanje bolezni, vendar ga je mogoče prejeti le, dokler otrok hodi.

Julija je javnost pretresla novica iz ZDA, kjer so poročali o treh smrtnih primerih bolnikov po prejemu zdravila Elevidys. Zaradi tega so začasno prekinili zdravljenje in tudi postopke registracije zdravila v Evropski uniji. Vmes sta slovensko javnost o razmerah obvestila izr. prof. dr. Damjan Osredkar, predstojnik Kliničnega oddelka za otroško, mladostniško in razvojno nevrologijo, ter doc. dr. Marko Pokorn, strokovni direktor Pediatrične klinike UKC Ljubljana.

Medtem ko je v ZDA zdravljenje ponovno omogočeno vsem hodečim pacientom, postopek registracije zdravila v EU še vedno stoji. To pomeni, da slovensko zdravstvo zdravila zaenkrat ne podpira. Jakovi starši so zato v tem času raziskovali možnosti zdravljenja v tujini.

Iz floridske bolnišnice Nemours Children’s Hospital so prejeli potrditev, da je zdravljenje tam znova na voljo in da je Jaka še vedno primeren kandidat. Poskusi vključitve v klinične študije v Evropi in Ameriki žal niso bili uspešni.

V Sloveniji sta se starša ponovno posvetovala z dr. Osredkarjem, ki jima je predstavil razpoložljive možnosti zdravljenja doma. Strokovnjaki sicer napovedujejo nove postopke za blaženje posledic bolezni, a za zdaj drugih ustreznih terapij še ni. Ker je pri Duchennovi distrofiji ključnega pomena čas – otroci običajno izgubijo sposobnost hoje okoli dvanajstega leta – sta starša po tehtnem premisleku sprejela odločitev, da Elevidys kljub morebitnim tveganjem predstavlja najboljšo priložnost za Jaka.

V akciji »Pomagajmo Jaku« je bilo doslej zbranih 412.464,15 evra, kar predstavlja 12,89 odstotka potrebnega zneska. Pot je še dolga, a v društvu Srčni lev verjamejo, da jim bo skupaj z donatorji uspelo.

Vsi, ki želijo pomagati, lahko pošljejo SMS s ključno besedo JAKA5 ali JAKA10 na številko 1919. Donacije je mogoče nakazati tudi na račun Ustanove Radia 1 – Fundacije Preprosto blizu, TRR: SI56 6000 0000 1424 516 (LON, d.d.), sklic SI00 2025, namen: »Jaka Škof donacija ZYJLDR«.