Oglasila se je mama bolne Lore, v ganljivem videu prosi za pomoč (VIDEO)

Danes je Rebeka Marolt, mama dveinpoletne Lore z Uršnih sel, pretresljivo sporočilo objavila na Facebooku. Njen klic poudarja neusmiljeno borbo z redko in neozdravljivo boleznijo, GAND sindromom, ter poziva k pomoči, ki lahko Lari prinese upanje na lepšo prihodnost.

Rebeka je v svoji objavi iskreno zapisala: “Ko izveš, da ima tvoj otrok bolezen, ki je neozdravljiva se ti spremeni življenje. Kmalu za tem, kot starš, prideš do točke kjer se moraš odločiti ali te strahovi uničijo ali pa greš v borbo za svojega otroka. Mi se še vedno borimo in smo odločeni, da za Loro zgradimo lepši svet!”. Njen zapis je pospremljen s pozivom k donacijam prek SMS sporočil LORA5 ali LORA10 na 1919.

Lorina zgodba in velikanska borba

Lora je 28-mesečna deklica, ki trpi za izjemno redkim genskim sindromom GAND. Po vsem svetu je z GAND sindromom namreč le okoli 400 otrok. Preden je dopolnila dve leti, so izvedeli za Lorino diagnozo. Bolezen se pri Lari kaže v hudih težavah s hojo, nenadzorovanim uriniranjem, zaostajanju v razvoju, trpi zaradi epilepsije, težav s srcem, hranjenjem in požiranjem, prav tako pa še ne govori.

Teža diagnoze in izzivi, ki jih prinaša, so močno vplivali tudi na zdravje enega od Lorinih staršev, ki je doživel možgansko kap. Lorin oče Jurij Zlatek je dodal: “Bolečina ob takšni diagnozi je bila za vse nas neizmerna. Čutili popolno nemoč. Tvoj otrok ne bo izrekel prvih besed, naredil prvih korakov ali izkusil preprostih radosti”.

Upanje v genski terapiji

Kljub vsemu se družina ni vdala. Lora je vnukinja sodelavke, pripadnice stalne sestave, ki je skupaj z družino stopila v stik z najboljšimi raziskovalci na področju genske terapije v Sydneyju v Avstraliji. Tam so izvedeli, da je Lorin gen odličen kandidat za razvoj genske terapije, ki bi ciljala nevronske celice, kjer bolezen povzroča največ škode.

Posebej spodbudno je dejstvo, da je Lorin gen zelo podoben sindromu CTNNB1, za katerega so isti raziskovalci v preteklosti že razvili gensko terapijo za slovenskega dečka Urbana. Z razvojem tega zdravila bodo pomagali tudi drugim otrokom po svetu. To daje Lari in njeni družini ogromno upanja na izboljšanje kakovosti življenja.

Milijon evrov za življenje

Razvoj in uporaba tako naprednega zdravila zahtevata izjemno velik finančni vložek. Družina naše pripadnice mora zbrati milijon evrov. Do zdaj so s skupnimi močmi že zbrali 150 tisoč evrov, kar pomeni, da jih do cilja loči še 850 tisoč evrov. Sredstva zbira dobrodelno društvo Palčica Pomagalčica in dobrodelni škratki. Pomagate lahko na več načinov:

• Z denarnim prispevkom: Donacijo lahko nakažete na TRR SI56 0400 1004 7069 045, s sklicem: SI99, in namenom: Lora. Slikate lahko tudi QR kodo v svoji spletni banki in darujete Dobrodelnemu društvu Palčica Pomagalčica in dobrodelni škratki.
• Preko SMS sporočil: Pošljite LORA5 (za donacijo 5 €) ali LORA10 (za donacijo 10 €) na številko 1919.
• S prispevkom 1 % dohodnine: Namenite ga društvu Palčica Pomagalčica in dobrodelni škratki.

Lorina zgodba je opomin, da skupaj lahko zgradimo lepši svet za tiste, ki nas najbolj potrebujejo. Vsak prispevek šteje in prinaša Lari korak bližje upanju na boljše življenje. Lorina mamica Rebeka Marolt je ob tem izrazila globoko hvaležnost. Pomagajmo Lori!

Napisal: K. J.

Vir: Facebook – Rebeka Marolt

The post Oglasila se je mama bolne Lore, v ganljivem videu prosi za pomoč (VIDEO) first appeared on NaDlani.si.