Ob svetovnem dnevu redkih bolezni ponovni apel na državo, naj pomaga

Otroci z redkimi boleznimi in njihovi starši se vse bolj pogosto soočajo s problematiko dostopnosti do najnovejših genskih zdravil, so ob današnjem svetovnem dnevu redkih bolezni na ljubljanskem Trgu republike izpostavili v Društvu Viljem Julijan. Državo pozivajo, da čim prej zagotovi mehanizem, ki bo lahko stanje na tem področju popravil.