Novo upanje za Tea in druge male borce: Sprejet zakon za vzpostavitev posebnega sklada

Za družine otrok z redkimi boleznimi lahko že ena nova možnost zdravljenja pomeni novo upanje. V Društvu Viljem Julijan so zato z velikim veseljem sprejeli novico o sprejetju zakona, ki bo omogočil vzpostavitev posebnega državnega sklada za zdravljenje otrok z redkimi boleznimi z najnovejšimi naprednimi zdravili. Za rešitev, za katero so si prizadevali več let, pravijo, da predstavlja zgodovinski korak.

Pot do njega po navedbah Društva Viljem Julijan ni bila lahka. Spremljali so jo številni izzivi, negotovost in trenutki, ko se je zdelo, da je cilj še daleč. Kljub temu niso odnehali, saj so verjeli, da morajo imeti otroci z redkimi boleznimi možnost dostopa do sodobnih zdravljenj, ki jim lahko spremenijo ali celo rešijo življenje.

Za starše, ki se ob diagnozi otroka znajdejo pred težkimi vprašanji in iščejo vsako možnost zdravljenja, lahko takšen sklad pomeni predvsem novo upanje. Napredna zdravila so lahko za posamezne redke bolezni izjemno pomembna, njihova dostopnost pa je pogosto eden največjih izzivov, s katerimi se srečujejo družine.

V Društvu Viljem Julijan ob pomembnem mejniku niso skrivali čustev. “To je velik zgodovinski korak, za katerega smo se v Društvu Viljem Julijan z vsem srcem borili vrsto let,” so zapisali. Ob tem so se spomnili vseh “malih borcev”, zaradi katerih so vztrajali tudi takrat, ko se je zdelo, da je pot do cilja še dolga.

Pomembnega koraka se veselijo tudi skupaj s pogumnim Teom, čigar zgodba je v zadnjem obdobju povezala številne ljudi v želji, da bi mu omogočili potrebno zdravljenje.

The post Novo upanje za Tea in druge male borce: Sprejet zakon za vzpostavitev posebnega sklada appeared first on Lokalec.si.