Neverjetna srčnost Slovenije! V dveh tednih zbrali neverjetnih 618.166 € za 3-letnega Aleksa, javila sta se njegova starša

Kranj – Slovenija je v zgolj dveh tednih stopila skupaj in za 3-letnega Aleksa zbrala 618.166 evrov za zdravljenje z novim genskim zdravilom. Kot so sporočili iz Društvo Viljem Julijan, je bil začetni cilj 600.000 evrov presežen, Aleks pa je tik pred svojim tretjim rojstnim dnem prejel možnost vključitve v mednarodno klinično študijo.

Ključen je bil čas, na voljo le še dve mesti

Aleks, ki praznuje rojstni dan 13. februarja, se bori z redko genetsko boleznijo spastična paraplegija tipa 56 (SPG56). Gre za hudo napredujočo bolezen, ki povzroča postopno izgubo hoje, govora in drugih osnovnih funkcij. Zdravljenje poteka v okviru klinične študije, ki jo vodi fundacija Genetic Cures for Kids. Študija bo izvedena v bolnišnici Gazi University Hospital v Ankari, predvidenih pa je le devet mest za otroke z vsega sveta. Ob začetku zbiralne akcije sta bili prosti le še dve mesti. Zaradi hitrega odziva donatorjev je bilo potrebno vsoto zbrati pravočasno, da je Aleksu uspelo zagotoviti mesto v študiji. Gensko zdravljenje bi lahko prejel že do konca letošnjega leta.

Starša: »Podarili ste mu upanje«

Aleksova starša Tina in Radoš Drobnjak sta se javno zahvalila vsem, ki so kakorkoli pomagali. Zapisala sta, da je njihov sin za rojstni dan prejel »nekaj neprecenljivega – upanje na zdravljenje in prihodnost«. Zahvalo sta namenila tudi medijem, podjetjem, društvom ter posameznikom, ki so prispevali donacije ali širili informacije o akciji. Predsednik društva dr. Nejc Jelen je ob tem poudaril, da je Slovenija znova pokazala solidarnost, obenem pa izrazil upanje, da bo država čim prej vzpostavila sistemski sklad za redke bolezni, ki bi v prihodnje razbremenil družine tovrstnih finančnih bremen.

Foto: 3-letni Aleks z družino Vir: Društvo Viljem Julijan

Redka bolezen, a novo upanje

SPG56 je posledica okvare gena CYP2U1, ki povzroča postopno odmiranje živčnih poti. Bolezen vodi v vse hujšo invalidnost in prizadene tako gibalne kot tudi druge funkcije. Novo gensko zdravilo, razvito v sodelovanju z mednarodnimi raziskovalnimi institucijami, predstavlja možnost za zaustavitev napredovanja bolezni. Primer 3-letnega Aleksa je tako postal ena najodmevnejših dobrodelnih akcij v zadnjem obdobju in dokaz, da lahko skupnost z enotnim odzivom doseže izjemne rezultate.

Napisal: K. J.

Vir: Društvo Viljem Julijan

The post Neverjetna srčnost Slovenije! V dveh tednih zbrali neverjetnih 618.166 € za 3-letnega Aleksa, javila sta se njegova starša first appeared on NaDlani.si.