»Ne smilim se sama sebi. Živim.«: Zgodba Nike in poguma

2 hours ago 24

Ko Nika govori o svoji bolezni, v njenem glasu ni dramatičnosti. Je jasnost. In mir, ki ga ne zgradiš čez noč.

Pri dvanajstih letih so ji diagnosticirali redko progresivno živčno-mišično bolezen – Friedreichovo ataksijo. Gre za bolezen, pri kateri postopno propadajo živčne celice, predvsem tiste, ki skrbijo za ravnotežje, koordinacijo in gibanje. Bolezen se slabša skozi življenje, njen potek pa je pri vsakem posamezniku drugačen. »Rekli so mi, da ne bom mogla teči. Pa sem tekla,« danes pove brez grenkobe. Takrat resnosti diagnoze ni razumela. Prvi znaki so se sicer pojavljali že prej – zanašanje pri hoji, bolečine v kolenih in želodcu, počasnejše pisanje. Sprva so težave pripisovali psihosomatiki, prelom pa je nastopil, ko je psihologinja med testiranjem opazila, da nekaj ne ustreza običajnim vzorcem, in jo napotila k nevrologu. Genetske preiskave so potrdile sum.

Kot najstnica posledic še ni dojela v celoti. Trenirala je nogomet in gimnastiko, kljub bolečinam vztrajala pri športu. A sčasoma so simptomi postajali izrazitejši. »To ni ena sama izguba. To je proces,« poudarja. In izgube so vsakodnevne – od drobnih stvari do večjih prelomnic.

Ena težjih odločitev je bila, kdaj sesti na voziček. Dolgo je vztrajala brez njega

»Težko mi je bilo, ker si še bolj opazen,« priznava. A ko se je za to odločila, je doživela tudi nepričakovano olajšanje. »Prej sem ves čas gledala v tla – kam lahko stopim, kje se lahko primem. Zdaj lahko gledam okoli sebe. V galeriji prvič zares vidim slike.« Življenje z gibalno oviranostjo pa je veliko več kot to, kar je vidno na prvi pogled. »Ljudje vidijo voziček. Ne vidijo bolečin, utrujenosti, težav s hrbtenico,« opozarja. Prav zato si želi več razumevanja in manj prehitrih sodb. Če česa ne razumemo, pravi, je bolje vprašati kot sklepati.

Ob njej je pes pomočnik, ki ji pomaga pri vsakodnevnih opravilih – od pobiranja predmetov do odpiranja vrat in prižiganja luči. »Včasih me spravi iz hiše že to, da ga moram peljati ven,« pove z nasmehom. Ni nujno motivacija v romantičnem smislu, je pa odgovornost, ki jo premakne tudi na slab dan.

Pomemben del njenega vsakdana so tudi osebni asistenti. Osem ur dnevno z nekom, ki vstopa v tvojo intimo, zahteva zaupanje in komunikacijo. »Dolgo sem mislila, da jih moram ves čas zaposliti, da jim ne sme biti dolgčas. Potem sem dojela, da je to moje življenje,« pravi. Naučila se je postaviti meje, povedati, kdaj potrebuje pomoč in kdaj mir. Dotaknila se je tudi ljubezni – teme, ki je pri ljudeh z invalidnostjo pogosto potisnjena na rob. Imela je zveze, danes je samska po lastni izbiri. »Ne želim si pomilovanja. Če začutim, da se komu smilim, grem,« pove neposredno. Zaveda se, da bo v resnem odnosu treba odkrito spregovoriti tudi o tem, da je bolezen progresivna. »To je pošteno.«

Nika zase ne pravi, da je vedno pozitivna. »Sem realistka,« poudari. Ima dobre in slabe dneve. Ima padce in ima zmage. A eno spoznanje jo spremlja ves čas – treba se je ustaviti.

Prisluhnite njeni zgodi spodaj.