ARTICLE AD
Mali borec Matic, za katerega so v Društvu Viljem Julijan s pomočjo celotne Slovenije nedavno zbrali dobra 2 milijona € za zdravljenje z gensko terapijo, je že v ZDA, kjer bo kmalu tudi končno prejel to težko pričakovano zdravilo.
8-letni Matic, ki ima Duchennovo mišično distrofijo, hudo redko genetsko bolezen, ki povzroča propadanje mišic, je prejšnji teden s staršema že odpotoval na zdravljenje v ZDA v bolnišnico Nemours Children’s Hospital na Floridi.
Tam je že naslednji dan po prihodu opravil tudi poseben laboratorijski test, s katerim so preverjali morebitno prisotnost protiteles in je ta teden na podlagi rezultatov testiranja tudi že dobil dokončno potrditev, da lahko prejme gensko terapijo Elevidys.
“Težko je opisati naše občutke velikanskega veselja in sreče.”
“Čeprav smo v zadnjih mesecih naredili vse v naši moči, da smo Matica varovali pred okužbami, smo bili vseeno malo na trnih. Matic je sicer ta test opravi že lansko jesen, ko smo ga prvič odpeljali v ZDA, vendar je bilo potrebno sedaj test ponoviti, ker je vmes minilo kar nekaj časa. Sedaj pa je laboratorijski test za protitelesa ponovno potrdil, da lahko Matic prejme gensko zdravljenje, tako da smo več kot navdušeni in presrečni. Naše sanje so se uresničile, Matic je zmagal. Šele sedaj si lahko resnično dokončno oddahnemo, za nami so res zelo zahtevni, a hkrati zelo lepi in srčni meseci.”
“Ob tem si želiva še enkrat z vsem srcem do zvezd in nazaj zahvaliti vsem ljudem, ki so prispevali donacijo za Matica in ki so s svojo veliko srčnostjo omogočili, da smo sedaj tik pred tem, da bo naš fant prejel to zdravilo, ki ga nujno potrebuje in ki je edino upanje za njegovo prihodnost,” pravita njegova starša Tadej in Živa.

“Uspelo nam je, Matic bo prejel zdravljenje in naša hvaležnost ter radost ob tem sta preprosto brezmejni.”
The post Matic je že v ZDA, kjer bo kmalu prejel zdravljenje z gensko terapijo appeared first on Lokalec.si.