Mamica triletnega Liama: “Prva napoved je zlomila mene in mojega moža”

Petra Satler Černčič je mamica triletnega Liama. Njena nosečnost je do 35. tedna potekala brez zapletov. Takrat pa so na ultrazvoku odkrili povečanje ventriklov. Povedali so ji, da bo Liam po vsej verjetnosti rahlo zaostajal v govoru ali da bo kasneje shodil, vendar naj ne bi šlo za nič drastičnega.

“Ventrikle so ves čas spremljali. V 39. tednu so se odločili, da sprožijo porod,” pove Petra. Opiše tudi prve trenutke po porodu: “Liam se je rodil normalno, sam je zadihal, z vsemi vitalnimi funkcijami. Sprva sem mislila, da dejansko ni nič narobe. Ker sem bila covid pozitivna, sem bila nameščena v posebno covid sobo. Liama so mi položili na prsa, nekaj minut kasneje pa so ga odpeljali. Obvestili so me, da ga bodo premestili na intenzivno enoto.”

Prvi trenutki so bili najhujši

“Drugi dan sem bila odpuščena iz porodnišnice. Vse informacije o tem, kaj se dogaja z Liamom, smo prejemali preko telefona. Drugi dan so mu opravili magnetno resonanco, ki je pokazala obsežno možgansko krvavitev in obsežno možgansko poškodbo,” pove.

Povedala je, da so bili prvi trenutki najhujši: “Tega se ne da izbrisati ali pozabiti. Svojo porodno zgodbo bi morala doživljati kot srečen dogodek. Jaz pa sem zapustila porodnišnico po požarnih stopnicah, brez otroka. Liama nisem videla sedem dni. K njemu sem šla prvič osmi dan, za pol ure.” Petnajsti dan so ju odpustili iz porodnišnice. Takrat sta ga prvič videla njegov oče in sorojenca.

“Prva napoved je zlomila mene in mojega moža”

Vsak dan je klicala na intenzivno enoto, kjer je želela izvedeti novice o Liamovem stanju. “Sobni zdravnik je bil odsoten, zdravnik, ki ga je nadomeščal, pa mi je rekel: Vaš otrok se je rodil brez možganov. Mene je to zadelo, mojega moža, ki je drugače zelo trdna oseba, pa še bolj,” pove Petra. Kasneje so se uspeli dogovoriti za osebni pogovor. Tam so jim pojasnili, da je bila krvavitev obsežna in da so tudi poškodbe zelo obsežne. “Kaj točno bo Liam zmogel in česa ne, pa nam takrat ni nihče mogel povedati,” se spominja.

Vsak dan terapije in finančne obremenitve

Vsak dan je potrebna ena ali dve terapiji, kar predstavlja velik finančni zalogaj. Petra pojasni, da so bile dodatne težave povezane tudi z Liamovo nejevoljo pri vožnji z avtomobilom, saj je vsaka vožnja postala prava nočna mora. “Morala sva se ustavljati, ker je od joka postal vijoličen. Zaradi tega smo po letu dni terapije preko zdravstva prekinili. Dogovorili smo se, da je tako bolje za obe strani, ker nismo našli načina, kako bi z Liamom delali,” pove Petra. Poskusili so tudi s terapijo na domu, vendar tudi to ni obrodilo sadov. “Ko je zaslišal glas terapevtke, je začel jokati, kričati. Ne znam opisati – dejansko z njim niso mogli nič delati,” se spominja.

Povprašali smo, koliko mesečno znašajo vsi stroški, povezani z Liamom. “Stroškov s samimi terapijami je okrog 800 evrov, včasih tudi 1200, odvisno od tega, kako si jih razporedimo. Poleg tega so tukaj še prehranska dopolnila in hiperbarična komora,” pojasni Petra.

“Brat in sestra sta ga sprejela čisto normalno”

Sama se po porodniški ni vrnila v službo, saj je ostala doma, da lahko ves dan posveti Liamu in mu nudi vse, kar potrebuje. Liam ima starejšega bratca in sestrico. “Ne bom lagala, težko je. Ampak … drugače ne gre. Prvima dvema moraš dati pozornost,” pove Petra. Z možem sta se odločila, da jima ne bosta odvzela hobijev, ki sta jih imela že prej. “Meniva, da bi bilo krivično, če bi zaradi Liama ostala brez treningov, na katere sta bila navajena. Zato se uskladimo tako, da Liam potuje z nami na treninge, gre zraven v šolo, ko je treba po sestro, ki ima dodatne interesne dejavnosti, in spremlja bratca na tekme. Nekako si dan razdelimo tako, da uspemo vse. Je pa to zame zelo naporno,” prizna Petra.

Pove, da sorojenca verjameta v Liama in v to, da mu bo uspelo.

Zbiranje pomoči za terapijo z matičnimi celicami in rehabilitacijo
SMS donacije LIAM5 na 1919.
Društvo prijateljev mladine
Razlagova ulica 16, 2000 Maribor
TRR pri OTP Banki: SI56 0417 3000 0753 108
KODA NAMENA: CHAR
NAMEN: LIAM ČERNČIČ
REFERENCA: SI00 17112021

Liam je kandidat za terapijo z matičnimi celicami

“Ta terapija mu bo izboljšala motorične sposobnosti, vid in spastičnost,” pojasni njegova mama. Dodaja, da bo potreboval tri do pet terapij, odvisno od tega, kako jih bo sprejel. Čeprav je zdravljenje obetavno, ima visoko ceno – ena terapija stane 5000 evrov. Terapije je začel decembra. Poleg tega bo potreboval tudi obsežno rehabilitacijo, ki bo zdravljenje še dopolnila.”

“Naj bo leto 2025 Liamovo leto uspehov.”

Januarja je Petra sporočila: “Dolgujem vam informacije o donacijah za Liama. Trenutno so pokrite tri terapije z matičnimi celicami (potrebnih je pet). Eno terapijo nam je pokrilo podjetje, kjer dela mož, skupaj z njegovimi sodelavci. S SMS-i se je zbralo 2.280 evrov, ostalo so bila nakazila na Liamov račun, odprt pri DPM. Moževim sodelavcem in podjetju se iz srca zahvaljujem, še posebej osebi, ki je predstavila našo zgodbo. Velika zahvala gre tudi OŠ Sladki Vrh in vsem, ki so sodelovali v akciji. Hvala vsem, ki ste ob izgubi naše drage ome namesto za cvetje in sveče prispevali za Liamove terapije. Posebna zahvala gre moževi botri za njen predlog. V krogu tako srčnih ljudi je vse veliko lažje. Hvala vsem, ki nam pomagate pri doseganju cilja.”

“Kot sem že povedala, niso strošek le terapije z matičnimi celicami, temveč tudi celotna rehabilitacija, ki bo približno enako draga. Poleg tega so tukaj še pripomočki, prehranska dopolnila iz tujine in potni stroški, kar predstavlja veliko finančno breme. Kljub temu bova z možem naredila vse, da bo Liamu lažje – s tem bo lažje tudi za nas. Hvala vsem, ki ste z nami, delite našo zgodbo in s sporočili polepšate moj dan. Vaša podpora mi daje nov zagon. Naj bo leto 2025 Liamovo leto uspehov.”

The post Mamica triletnega Liama: “Prva napoved je zlomila mene in mojega moža” appeared first on Lokalec.si.