Mali borec Filip se bori z izjemno redko boleznijo

Namesto brezskrbnega otroštva v vrtcu 2-letni Filip svoje dneve preživlja med bolnišničnimi obiski, številnimi posegi in negotovostjo, kaj bo prinesel jutrišnji dan. Filip je eden od zgolj 20 otrok na svetu, ki ima redko genetsko bolezen, imenovano motnje glikozilacije tipa 2.

Pri svojih šestih mesecih je zaradi odpovedi jeter moral na presaditev v italijanski Bergamo, od takrat pa redno hodi na kontrole in posege, ki mu omogočajo življenje. Kljub vsem izzivom je Filip vesel in živahen, kar dokazuje njegovo neverjetno voljo do življenja.

Od zdravega novorojenčka do redke diagnoze

Filip se je rodil kot zdrav otrok, vendar je pri petih mesecih starosti prejel diagnozo, ki je njegovo in starševsko življenje popolnoma spremenila. Motnje glikozilacije tipa 2 vplivajo na skoraj vse organe, povzročajo nevrološke težave, mišično oslabelost, težave s hranjenjem in pogosto vplivajo na jetra in srce.

Njegova mama opisuje, da kljub hudi bolezni Filip ostaja družaben in radoveden, z željo, da bi se kmalu igral s svojimi vrstniki.

Vsakodnevni izzivi in pogum malega borca

Filip vsak teden obiskuje gastro oddelke Pediatrične klinike v Ljubljani zaradi venskega katetra, poleg tega pa redno hodi na delovno terapijo in obiskuje oddelek za motnje hranjenja. Čeprav še ne govori, njegovi dnevi niso nikoli dolgočasni – vsak trenutek je poln poguma in borbenosti.

Podpora družine in Društva Viljem Julijan

Ob prihajajočem svetovnem dnevu redkih bolezni Društvo Viljem Julijan izpostavlja vse otroke z redkimi boleznimi in njihovo trpljenje. Njihova zgodba s Filipom je ganljiva opomnik, kako pomembna je podpora, ljubezen in empatija za male borce.

The post Mali borec Filip se bori z izjemno redko boleznijo appeared first on Lokalec.si.