Mali borec, 7-mesečni Nace uspešno prestal operacijo – pred njim je še zahtevna bitka

7-mesečni Nace, ki se je rodil brez anusa in z deformacijo obeh nog (tibialna hemimelija), je uspešno prestal svojo tretjo zahtevno operacijo. Poseg so opravili na Pediatrični kliniki UKC Ljubljana, kjer so mu zdravniki zaprli začasno stomo in ponovno povezali črevo. To pomeni, da bo lahko prvič od rojstva odvajal po naravni poti brez vrečke.

Tri operacije v sedmih mesecih

Novico o uspešni operaciji je sporočilo Društvo Viljem Julijan, ki spremlja njegovo zgodbo in družini stoji ob strani. Ob tem so se zahvalili vsem, ki so v teh dneh držali pesti za malega borca, ter izpostavili strokovno delo kirurgov. Nace se je rodil 29. junija 2025 s carskim rezom. Takoj po rojstvu je bilo ugotovljeno, da nima zadnjične odprtine in da ima hudo deformacijo obeh nog. Že v prvih 24 urah življenja je prestal prvo operacijo, ko so mu zdravniki naredili descendostomo, začasno odprtino na trebuščku za odvajanje blata v vrečko.

V septembru je sledila rekonstrukcija anorektalne malformacije, s katero so oblikovali in vzpostavili zadnjično odprtino na pravilnem mestu. Tretja operacija, ki je zdaj uspešno zaključena, pa je pomenila zaporo stome in ponovno povezavo črevesja. Po navedbah zdravnikov je poseg potekal uspešno, deček pa okreva pod nadzorom zdravstvenega osebja.

Odločitev o nogah šele pri enem letu

Nace se poleg težav s prebavili sooča tudi z redko deformacijo nog, imenovano tibialno hemimelijo. Okoli njegovega prvega rojstnega dneva bodo zdravniki odločali, ali je mogoča rekonstrukcija obeh nog ali bo potrebna amputacija ene noge. Ker takšnih posegov v Sloveniji ne izvajajo, bo nadaljnje zdravljenje potekalo v Varšavi. Predvideni so trije operativni posegi, po vsakem pa intenzivna fizioterapija. Če bo zdravljenje uspešno, obstaja možnost, da bi lahko okoli drugega leta starosti stal in se učil prvih korakov. Tudi kasneje bo glede na rast potreboval dodatne posege.

Podpora ob svetovnem dnevu redkih bolezni

Zgodba je bila deljena tudi ob prihajajočem svetovnem dnevu redkih boleznih (28. februar), z namenom širjenja ozaveščenosti o redkih zdravstvenih stanjih. V Društvu Viljem Julijan poudarjajo, da kljub zahtevni poti Nace ostaja nasmejan in radoveden otrok, ki vsak dan prinaša upanje svoji družini. Društvo ob tem poziva k podpori malim bolnikom z donacijo prek SMS sporočil VJ5 ali VJ10 na 1919 ali z nakazilom na Sklad Viljem Julijan. Prav tako je mogoče društvu nameniti 1 odstotek dohodnine.

Napisal: K. J.
Vir: Društvo Viljem Julijan/Facebook

The post Mali borec, 7-mesečni Nace uspešno prestal operacijo – pred njim je še zahtevna bitka first appeared on NaDlani.si.