Mala Lora iz Uršnih Sel še vedno potrebuje našo pomoč

Portal Aleteia.si je objavil videoposnetek, v katerem starša male Lore, oči Jernej in mamica Rebeka iz Uršnih Sel, sporočata, da so že pol leta v zgodbi zbiranja sredstev za njuno hčerko, ki se bori z redko boleznijo GAND.

“Ne predajamo se, dobro nam gre, z vašo pomočjo bomo lahko zaključili ta projekt, zato vas prosimo Lora5 ali Lora10 na 1919 ali preko Društva Palčica Pomagalčica in dobrodelni škratki.”

Lorina starša se namreč skupaj z društvom Palčica Pomagalčica in dobrodelni škratki trudita zbrati milijon evrov za razvoj genske terapije, ki bi 28-mesečni deklici omogočila boljše življenje.

Sindrom GAND ji povzroča resne razvojne težave (težave z govorom, hojo, epilepsijo, srčne težave). Na svetu ima omenjeni sindrom le dobrih 400 ljudi, večinoma otrok, v Sloveniji sta diagnosticirana dva otroka s tem sindromom, Lora je ena od njih.

Moja Dolenjska